POLIOTARINOITA

Nappisilmä

sivu 2

sivu 3

sivu 4

sivu 5

sivu 6

sivu 7

sivu 8

sivu 9

sivu 10

sivu 11

sivu 12

sivu 13

sivu 14

sivu 15

sivu 16

sivu 17

sivu 18

sivu 19

sivu 20

- takaisin -

- edellinen sivu -

Syyllistämisen sarjatulta

Synapsia oli lähettänyt toimintaterapeutin ja fysioterapeutin lausunnon suoraan kotikuntani, jota kutsun ”Laatukaupungiksi”, perusturvakeskukseen. Sieltä ottikin yhteyttä toimintaterapeutti (kutsun häntä myöhemmin tuhoterapeutiksi), joka aivan ensitöikseen alkoi vuolaasti, minua mitenkään kuulematta selittää: helppoahan Synapsian on tällaisia listoja on kirjoitella, kun Synapsian ei tarvitse itse mitään maksaa. Henkeä pikaisesti vedettyään nainen alkoi selittää, että jos nyt saan Synapsian suosittelemia apuvälineitä, vammaiset lapsiparat jäävät kokonaan ilman, koska tarpeeni muka syövät koko kaupungin apuvälinebudjetin. Moiset puheet kouristivat, koska olen väsymiseen asti kuullut saarnoja siitä, miten olen pelkällä olemassaolollani tullut niin äärettömän kalliisi. Juuri syyllisyyden vuoksi en ollut hakenut apuvälineitä, koska en ole halunnut aiheuttaa vaivaa ja kustannuksia. Ja kun sitten vihdoin saan haettua apua, aletaan heti saarnata, miten kalliiksi tulen.
Kun totesin tuhoterapeutille, että Synapsian sinänsä kohtuullinen lista on pitkä juuri sen vuoksi, etten ole kengänkorotuksia lukuun ottamatta hakenut apuvälineitä vuosikymmeniin, tuhoterapeutti totesi, että jos ei hae, niin ei mitään saa. Olin ällistynyt. On oma syy, jos ei hae apuvälineitä. Ja kun nyt olen Synapsian suosituksesta hakenut, rohmuan budjetin. Tilanteen selvittämiseksi sovimme treffit, joita varten lähetin etukäteen prioriteettilistan ja selvityksen siitä, miksi kukin apuväline on tarpeen. Selitin raportissa huolellisesti kipuongelman.
Yhteenvedossa totesin: Näihin päiviin asti olen pitänyt suurimpana ongelmanani kipua, mutta Synapsia -kuntoutus sai minut huomaamaan, miten olkahartioiden lihaskunto on huvennut hälyttävän heikoksi ja että lisävammautumisen hidastamiseksi tulee ottaa kaikki keinot ja apuvälineet käyttöön. Useimpien polioveteraanien tapaan olen ollut erittäin apuvälinekielteinen, mutta nyt olen herännyt. Olen oppinut, että vammautumisen etenemisen hidastaminen voi olla todella pienestä kiinni.

Kaksien kenkien filosofiaa

Koska aavistelin palaverista hankalaa, otin mieheni Arin mukaan keskusteluun, jotta kuulisimme samat asiat. Aavistelin, että saattaisin mennä vanhasta muistista lukkoon, jos tuhoterapeutti jatkaisi syyllistämistä. Keskustelusta ei oikein tahtonut tulla mitään, koska tuhoterapeutin olemuksesta huokui, että näennäisen lempeän pinnan alla on ihminen, joka syvimmältään inhoaa vammaisia ihmisiä. Tuhoterapeutti kertoi tarina tarinan perään ihmisistä, jotka vaativat turhanpäiväisiä apuvälineitä, joita he eivät käytä tai edes kykene käyttämään. Lisäksi hän kertoi kuin sankaritarinaa siitä, miten hän oli saanut monta ihmistä luopumaan apuvälinetoiveista, vaikka hänen toimenkuvansa pitäisi olla apuvälineiden käytön edistäminen!

Ylivoimaisesti ällistyttävin ja samalla tuhoterapeutin mielenlaatua kuvaavin kohta keskustelussa oli se, kun selitin, miksi en ole hakenut perusturvalta mitään apuvälineitä. Kun hankin 6 vuotta aikaisemmin kengänkorotuksen vasempaan jalkaan, tuo kengänkorotus täytyy tehdä samalla kaikkiin kenkiin. Laatukaupunki oli kuitenkin suuressa viisaudessaan antanut maksusitoumuksen vain kahden kengän korotukseen. Niinpä maksoin kengänkorotukset viiteen muuhun kenkään, mikä teki 20 euroa per kenkä. Kun tiesin, että kahden kengän maksupäätöstä miettii kokonainen työryhmä, voisi olla kustannustehokkaampaa, jos maksettaisiin ensimmäisellä kerralla kaikki kengät ja tulevina vuosina korkeintaan kahdet kengät vuodessa. Yllätykseni oli melkoinen, kun tuhoterapeutti alkoi hämmästellä sitä, että minulla on seitsemät kengät. Hän alkoi selittää, miten hänen miehellään ei ole kuin kahdet kengät ja hänen miehensä pystyy oikein hyvin kävelemään - miehellä ei tosin ole vammaakaan.

Tämä päällepäin hyvin herttainen naisihminen alkoi syyllistää minua siitäkin, että minulla on enemmän kuin kahdet kengät! Olin niin hämmästynyt, että aloin itkien änkyttää, että minulla tosiaan on talvikengät, lenkkitossut, vaelluskengät, sisäkengät, sandaalit, kävelykengät ja juhlakengät ja kaikkiin näihin täytyy olla korotus. Lisäksi monilla ihmisillä voi olla vielä kumisaappaat, joita minulla ei ole. Siihen tuhoterapeutti alkoi selittää että, että eihän kaupunki voi lähteä siihen, että korotus maksetaan kaikkiin kenkiin: Mistä kaupunki voi tietää millainen kenkäfriikki asiakas on. Olin sanaton.

Vammainen on väärä valituskohde

Sinänsä keskustelunpätkä voisi voinut olla huvittava, mutta karmivaksi jutun tekee se, että tuhoterapeutti oli aivan tosissaan. Juttua ei oltu tarkoitettu vitsiksi. Minusta oli karmivaa kiistellä, voiko minulla olla kahdet vai seitsemät kengät, vaikka minun ongelmani on käsissä ja hartioissa. Lisäksi oli aivan uskomatonta, että toimintaterapeutti luennoi asiakkaalle, miten kalliiksi tämä tulee yhteiskunnalle ja kuinka vammaiset ihmiset vievät kaikki rahat ja toimintaterapeutit joutuvat siitä kärsimään.

Jos olisin kyseisen toimintaterapeutin työnohjaaja, hän voisi valittaa minulle, miten hirveää se on, kun kunnanisät ovat antaneet vain niin vähän rahaa tähän tarkoitukseen ja on kurjaa, kun joutuu päivittäin rikkomaan lakia. Toimintaterapeutti voisi myös valittaa päättäjille ja esimiehille, mutta minusta on todella uskomatonta, että leijonanosa ajasta toimintaterapeutti valittaa vammaiselle, kuinka tämä tulee kalliiksi! Menettelyä voisi hyvinkin luonnehtia epäsuoraksi itsemurhakehotukseksi: tappaisit itsesi, niin meiltä säästyisi rahaa, aikaa ja vaivaa. Kun lähdin palaverista, jossa ei puhuttu juurikaan minun toimintavaikeuksistani, aloin uskoa toisten laatukaupunkilaisten kommentteja: Laatukaupungin vammaishuollon työntekijät säästävät apuvälinekustannuksissa kuin ne olisivat heidän omia rahoja.

Itkin ja kiehuin raivosta. En voinut uskoa, että moisia tuhoterapeutteja päästetään päättämään ihmisten arjen asioista! Ehkä kaikkien eniten raivostutti tämän naisen kyvyttömyys ajatella asioita kokonaisuutena. Jos hän alkaa ”säästää” apuvälineissä, ihmisten lisävammautuminen saattaa nopeutua huomattavasti, ja tästä tulee myöhemmin todella suuri lasku. Jos käteni väsyvät kokonaan, se merkitsee erittäin syvää toimintakyvyttömyyttä, ja sen jälkeen minusta vasta onkin vaivaa ja kulua. Onneksi saatoin kirjoittaa näistä kokemuksista polioselviytyjien sähköpostiryhmässä, missä toiset kertoivat vastaavista kokemuksistaan.

Tiedostamatonta vammaisvihaa?

Olin tietysti kuullut siitä, miten virkamiehet ovat kyykyttäneet vammaisia. Tarinat kuulostivat liioitelluilta, mutta nyt käsitin, mitä vammaisuuden psykologiaan syvällisesti perehtynyt Rhoda Olkin tarkoitti sanoessaan, että jotkut vammaistyötä tekevät inhoavat vammaisia sydämensä pohjasta, sitä tiedostamatta. Jos työntekijä tajuaa inhoavansa vammaisia, hän voi vaihtaa alaa tai vahtia itseään, mutta tilanne menee umpisolmuun, jos työntekijä ei tiedosta inhoaan. Tietoisesti hän yrittää auttaa vammaista, mutta tiedostamattaan hän viestii joka käänteessä, että hän olisi iloinen, jos vammainen katoaisi. Ristiriitainen viesti on omiaan kehittämään asiakkaassa raivoa, mutta asiakkaan raivonilmaukset pahentavat tilannetta, koska ne antavat työntekijälle lisäsyyn inhota asiakasta. Jos ja kun vammaista kohti tunnettu inho on tiedostamatonta, siitä ei kannata mennä työntekijälle sanomaan, koska se saa työntekijän takajaloilleen ja silloin varsinkin avuton vammainen on todella pulassa.

Oikeastaan työnohjaajan tulisi tuoda vammaisia kohtaan tunnettu inho työntekijän tietoisuuteen, mutta työntekijälle on kivuliasta myötää, että hän inhoaa ihmisiä, jotka ovat hänestä riippuvaisia. Jos työntekijä myöntäisi inhonsa, hän joutuisi myöntämään, ettei hän olekaan niin hyvä ja jalo ihminen kuin mitä hän on luullut.

Oli hyvä, että mieheni Ari oli mukana toimintaterapeuttia tapaamassa. Arin mielestä toimintaterapeutin järkeily oli älyllisesti säälittävää argumentointia ja oman työnantajan naurettavaa puolustelua. Ari ei minun tavoin juuttunut piiloviesteihin vaan hän keskittyi siihen, että tarvittavat apuvälineet saadaan hommatuksi. Arin lähtökohta oli toimivampi. Tärkeintä on, että apuväline tulee, toissijaista on se, tulevatko ne saarnojen ja valitusten kanssa vai ilman. Myös Rhoda Olkin suosittaa tiukkaa asialinjaa. Pitää vaatia kylmän rauhallisesti lain noudattamista ja jättää virkailijan elekieli ja vihjailut sikseen.

Viileä rauhallisuus ei kuitenkaan ole helppoa, kun kyseessä on oma terveys ja oma olemassaolo. Silloin tuntee kaiken paljon kiihkeämmin. Kun katsoo toisten tilannetta ammattilaisena, on helppo nähdä asiat asioina. Mutta tunnelataus muuttuu, kun kyseessä on oma nahka ja tyhmäntarmokas tuhoterapeutti tunkee piikkiä kaikkein heikoimpaan kohtaan. Sitä on aidosti ja tunteella asiakas eikä terveydenhuollon ammattilainen. Ehkä juuri tästä syystä lääkäri- ja viranomaisreissuilla olisi hyvä olla mukana joku lähimmäinen, joka ei ole samalla tavalla tunteella mukana. Lisäksi auttaa, kun yrittää aika-ajoin tarkastella omaa tilannettaan ikään kuin ulkopuolisin silmin.
Näytä mihin et pysty

Sekin tässä piti oppia, että viranomaisille mitään ei ole olemassa, ellei niitä ole kirjattu paperiin. Anoin moottoria autotallin ovea avaamaan. Ari oli aina avannut raskaan tallin oven, mutta miten saisin auton ulos tallista, jos Ari olisi poissa kotoa. Pitäisi iskeä joku ohikulkija kadulta ovea avaamaan. Lain mukaan minulle kuului saada moottoroitu oven avaaja. Toimintaterapeutti halusi tulla lukkosepän kanssa käymään sellaisena aikana, jolloin olin työkeikalla. Totesin, että autotallin oven katselmukselle ei olisi estettä, koska Ari voisi näyttää oven. Toimintaterapeutti kuitenkin sanoi, että minun on oltava itse paikalla näyttämässä.

Asenne oli täydellinen yllätys. Työssäni minua pidetään arvostelukykyisenä. Minulta pyydetään neuvoa ja neuvoistani jopa maksetaan. Monet psykologit ja sosiaalityöntekijät käyvät luonani työnohjauksessa. Mutta kun olen vammaisen asemassa, astuu voimaan rehellisyyden ja arvostelukyvyn epäileminen. Ei uskota, kun sanon, etten saa ovea auki. Tähän asti minua on aina pyydetty näyttämään, mihin pystyn. Esimerkiksi opinnoissa täytyi osoittaa osaaminen tenteissä. Mutta miten maailmassa näytän, että en pysty. Voisinhan näytellä, etten saa ovea ylös. Jos katsoo käsieni ja hartioitteni lihasvoimamittauksia, kuka tahansa kastemadon aivoilla varustettu osaa laskea, miksi painava ovi ei minulta aukea.

Opin, että kun olen vammaisen roolissa, minun oletetaan olevan joko arvostelukyvytön tai valehtelija. Vamma vie ihmiseltä viranomaisen silmissä älykkään ja vastuuntuntoisen ihmisen statuksen. Tuhoterapeutti ei tiennyt poliosta mitään, mutta silti hänellä oli otsaa päättää minun ja Synapsian yli, mitä en tarvitse. Ei pienintä tietoakaan asenteesta, jonka mukaan vammainen on vammansa paras asiantuntija! Kutsuin tuhoterapeutin katsomaan ovea. Koska en voi näyttää, mihin en pysty, pyysin häntä avaamaan oven itse. Kun hänkään ei tahtonut saada painavaa ovea auki, tuhoterapeutti sentään pystyi päättelemään, ettei oven avaaminen onnistu minultakaan.

Eräässä vuonna 1911 ilmestyneessä ortopedian kirjassa kuvastuu tuhoterapeutista huokuva asenne. Vapaasti käännettynä kirjassa sanottiin: Kun raajarikon moraalinen kasvatus vääjäämättä epäonnistuu, hänestä kehittyy vastemielinen luonne, uhka ja taakka yhteiskunnalle ja näin ollen raajarikko kuuluu puoskareiden ja rikollisten luokkaan. Eli yhteiskunnan pohjasakkaa tässä ollaan. Olisi voinut luulla, että tuo asenne kuuluu viime vuosisadan alkuun, jolloin vammaisuuden katsottiin olevan synnin palkkaa ja merkki kantajansa epäkelpoisuudesta ihmisenä, mutta joidenkin mielestä olemme edelleen epäilyksen alaisia.

Ihminen tietenkin haluaa olla jonkin ominaisuutensa kanssa kaapissa, jos hän uskoo tulevansa hylätyksi, jos totuuden tullessa ilmi. Koska vammani oli näkymätön, saatoin aina halutessani olla kaapissa. Tuhoterapeutin tavattuani olin todella onnellinen, että olin ollut poissa vammaisten kirjoista, koska olen tähän asti ollut järkevän, luotettavan ja arvostelukykyisen ihmisen maineessa. Mutta nyt, kun olen ilmoittautunut vammaiseksi, siirryin välittömästi epäilyttävien ihmisten kastiin. Miten koskaan voisin työskennellä Laatukaupungin perusterveydenhuollossa, koska eihän kukaan voi uskoa sellaisen ihmisen arvioon, jonka sanaan ei uskota edes autotallin ovea koskevassa asiassa.

Kirje tuhoterapeutille (lyhennetty ja stilisoitu)

Olen pienestä lapsesta saakka saanut kuulla jatkuvaa narinaa ja valitusta siitä, kuinka kauheasti vaivaa ja kuluja vammani tuottaa. Itse en voi vammalle mitään eikä se ole minun syyni. Tunnen aidosti syvää surua siitä vaivasta ja harmista, mitä vammani edelleen tuottaa. Mikään ei ole inhottavampaa kuin avun pyytäminen. Yritän viimeiseen asti selvitä omin voimin, ketään vaivaamatta. Kuten moni muukin vammainen, myös minä tunnen, että kuolleena minusta ei tulisi kuluja ja harmia muille ihmisille.

Haluan kuitenkin elää, tuottamani harmin uhalla. Se, mikä on pitänyt minut näistä kivuista huolimatta hengissä on lause, jonka kuulen hämmästyttävän usein: "Jos sinua ei olisi, minäkään en olisi enää elossa." En tiedä, mikä minussa on se tekijä, joka auttaa muita. En mielestäni tee mitään erityistä, mutta ei voi olla sattumaa, että niin moni ihminen sanoo minulle niin. Minulla on kyky auttaa ihmisiä, minusta ei ole lihasvoimaa vaativissa töissä mihinkään.

Synapisiassa kohtelu oli ällistyttävän asiantuntevaa, arvostavaa ja ystävällistä. Aloin jo uskoa, että vammainenkin on ihminen. Aloin uskoa olevani arvokas, vaikka olen vammainen eikä minun enää tarvitse olla vammani kanssa "kaapissa". Siksi kaksi kohtaamistamme ovat olleet minulle suuri järkytys. Psykologina en voi muuta kuin hämmästellä sitä taitoa, millä sait minut lempeästi hymyillen syyllistymään siitä, että ylimalkaan kehtasin näin vähävammaisena pyytää apua.

Taktiikkasi olisi ennen Rhoda Olkinin kirjan "What Psychotherapists Should Know About Disability" lukemista varmasti tehonnutkin minuun ja olisin vetänyt kaikki pyynnöt pois, jotta olisin jälleen ollut halpa ja vaivaton. On kuitenkin tärkeää ajatella kokonaisuuden etua. On todella tärkeää, että lisävammaudun niin hitaasti kuin mahdollista. Tiedän tarkkaan, mitä pitää tehdä. Siksi aion anoa apuvälineitä, joita tarvitsen, olet kuinka syyllistävä tahansa. Yhteistyömme on ollut minulle ensi hetkestä lähtien erittäin vastemielistä ja ärsyttävää, mutta se on valitettavasti välttämätöntä. Eikä sinunkaan tarvitse edes yrittää pitää minusta.

Toivon kuitenkin, että et enää koskaan anna kenenkään muun asiakkaan ymmärtää, miten paljon vaivaa ja kuluja hän vammaisuudellaan aiheuttaa sinulle ja Laatukaupungille. Jos sinua vaivaa se, että joudut jakamaan niukkuutta, puhu siitä esimiehellesi, työnohjaajallesi, päättäjille, mutta älä asiakkaalle. Älä narise asiakkaasi kalliiksi tulemisesta edes silloin, kun asiakas on itse terveydenhuollon ammattilainen. Jokainen ihminen on omassa asiassaan potilas - siviili. Kyllä me vammaiset olemme jo tuhannesti kuulleet millainen vastus olemme - usko huviksesi. Sydämeni melkein särkyi kun mietin, miten valituksesi vaikuttavat johonkin toiseen vammaiseen, joka ei ole yhtä puolustuskykyinen kuin minä. Joku herkempi ihminen voisi ottaa moisen valistuksen hienovaraisena kehotuksena tehdä itsemurha – vammainen ajattelee, että jos olen kuollut, en tule näin kalliiksi.

Ehkä minun ei kannattaisi kirjoittaa, mitä ajattelen. Oman etuni nimissä minun kannattaisi olla myötämielinen ja nöyrä. Siperia on opettanut, ettei virkamiesten kanssa kannata rettelöidä. Mutta kiitän aina kuin vain mahdollista ja annan palautetta kun arvelen, että on olemassa pienikin mahdollisuus, että toinen tahtoo ajatella asiaa. Voit ohittaa tämän kirjeen katkeran vammaisen höpinänä tai voit yrittää eläytyä asemaani. Olen todella iloinen, jos ikäväksi kokemani käytös kohdistui vain minuun.

Paikallista tietämättömyyttä myöhäisoireista

Kun tuhoterapeutti oli lukenut kirjeeni, hän oli paljon sovinnollisempi. Keksin jupakan pyörteissä verrata myöhäisoireiden aiheuttama heikentymistä ikänäköilmiöön. Monet noin 45 -vuotiaat ihmiset kokevat, että näkö ikään kuin humpsahtaa huonommaksi jopa puolessa vuodessa. En tiedä, auttoiko kirjeeni ja metaforani tuhoterapeuttia tajuamaan kupletin juonta, mutta ainakin yritin.
Kirjeen lähettämisen jälkeen odotin mielenkiinnolla, tuleeko päätös sähköisestä autotallin avaajasta ja käsituista autoon. Terveydenhuollon ihmisten ymmärrystä polion myöhäisoireista kuvastaa seuraava tapaus. Kun hakemukseni oli apuvälineitä pohtivassa työryhmässä, vammaishuoltoasioita hoitava sosiaalityöntekijä oli kysynyt, eikö poliorouvan kannattaisi mennä kuntosalille, että jaksaa nostaa autotallin oven. Onneksi kuntoutuksesta vastaava lääkäri ymmärtää myöhäisoireiden idean. Hän oli todennut sosiaalityöntekijälle, että kuntosalille meno olisi pahin virhe, mitä se poliorouva voisi tehdä. PPS ei tosiaankaan ole tuttu juttu näillä main, vaikka muuta luulisi. Onneksi sekä entinen että nykyinen omalääkärini ovat tolkkuihmisiä.

Lopulta sain osan Synapsian suosittelemista apuvälineistä ja ne ovat edelleen käytössä. Suurin osa apuvälineistä tuli Kelasta, tarjotintyynyt, autotallin ovimoottori ja käsinojat autoon tulivat kunnalta ja loput apuvälineet ostin itse. Kerjuukokemus oli niin ikävä, että opin olemaan malliasiakas eli hiljaa. En pyydä mitään ja kun ei pyydä, on oma vika, kun ei saa.

Juristiasennetta kehiin

Jupakan aikana opin, että apua hakiessa täytyy toimia kuin juristi. Kaikki pitää näyttää toteen kuin poliisitutkinnassa ikään, muuten ilmiö ei ole olemassa. Tämä on itselleni uutta ajattelua, koska terapiaympäristössä asiakkaan kokemus ja tilanteen tulkinta on oleellinen. Vasta autotalliepisodi sai minut ymmärtämään, että byrokratian logiikan mukaan saan autotallin oven auki, kunnes toisin todistetaan. Apuvälineiden myöntämisessä ei olekaan kyse auttamisesta, vaan hallinnosta. Ken muuta luulee, lyö päätään seinään.

Kun ihminen vammautuu, hän saa terapiaa esimerkiksi sairaalassa tai Synapsiassa. Asiakas hämmentyy, kun Synapsian jälkeen pelin henki muuttuu vammaishuollon puolella. Nyt pitääkin osata toimia kuten asianajaja. Ehkä juuri tästä syystä esimerkiksi ne Myyrmannin räjähdyksen uhrit tai uhrien omaiset, jotka olivat ammatiltaan asianajajia osasivat hakea korvaukset, mutta matti meikäläiset jäivät ilman, vaikka heillä olisi ollut yhtä monta haulia lihassaan.

Kun lopulta ymmärsin yskän, oli silti vaikeuksia hahmottaa tukiviidakkoa. Jo yksin haitta-asteen määrittely meinasi juuttua hallinnolliseen ikisilmukkaan. En voinut hakea vammaistukea, koska haitta-astetta ei oltu määritelty ja haitta-astetta ei voitu määrittää, koska en ollut saanut vammaistukea. Kelan systeemeihin vammani tuli kuin tyhjästä. Vamma oli syntynyt ammoisina aikoina eikä siitä ollut mitään merkintää järjestelmässä, mutta koska se ei ollut uusi vamma, sen saaminen järjestelmään tuotti hankaluuksia. Nyt kun haitta-asteeksi on määritelty 11-12 ja se on todettu parantumattomaksi tai hiljalleen huononevaksi, systeemi toimii melkein automaattisesti. Myöhäisoireiden näkyväksi tekeminen aiheutti lähes yhtä paljon hallinnollista työtä kuin jos olisin vammautunut äskettäin.

Olen monta kertaa miettinyt, miten edes korkeakoulutettu ihminen, jonka elämä on sairauden tai vammautumisen vuoksi järkkynyt perustuksiaan myöten, kykenee suunnistamaan etuuksien pykäläviidakossa. Pelkään että ne, jotka tarvitsevat apua eniten, saavat sitä vähiten. Vaikka saisinkin lain mukaan kuuluvat apuvälineet kovalla juristiasenteella, en halua kuormittaa systeemiä, koska nokkelana ihmisenä selviän ainakin vielä omin avuin. Silti en voi olla aika ajoin miettimättä, miten käy, jos ja kun polion myöhäisoireiden pahetessa tulee avuntarvetilanne, jossa moni tuntemani polioselviytyjä elää. Jos mieheni sattuisi sairastumaan tai peräti kuolemaan, olisin arkeni kanssa pahassa pulassa. Systeemiin auttamiskykyyn ei voi eikä kannata luottaa. Heitteille jättäminen perusteellaan sillä, että yksilön omatoimisuudelle halutaan jättää runsaasti tilaa. Hirtehisesti voi sanoa, että vammainen saa selvitä ihan kaikessa rauhassa ja kenenkään auttamatta.

- seuraava sivu -