POLIOTARINOITA
Kuka onkaan invalidi?
Äiti tuotiin ambulanssilennolla Töölöön viisi viikkoa onnettomuuden jälkeen. Sami otti äidin hoitoonsa eikä Jesuksesta puhuttu mitään. Sami ryhdistäytyi ja teki äidille sairaalaan soittokellon, jonka avulla äiti saattoi hälyttää hoitajat paikalle puhaltamalla. Tunsin suurta avuttomuutta, koska en osannut auttaa äitiä millään tavoin. En jaksanut nostaa häntä, korkeintaan saatoin antaa juotavaa. Kerran äiti huusi suoraa huutoa henkistä tuskaansa. Menin hätääntyneenä kansliaan ja tuntui hyvältä kun hoitaja sanoi rauhallisesti: kyllä tähän maailmaan ääntä mahtuu. Hoitajan mielestä oli hyvä, että äiti pystyi edes huutamaan, koska se oli ainoa tapa, jolla hän enää saattoi ilmaista itseään. Äitiä raivostuttivat myös lääkärit, jotka nimittelivät häntä tetraksi (neliraajahalvautunut), vaikka olihan hänellä nimi: ”Lilli”.
Uhmakkaasti hän kiukkusi: ”Vaikka minä en kykene edes nenääni raaputtamaan, en minä sentään mikään invalidi ole”. Se oli mielenkiintoinen kommentti, kun silloisessa B-todistuksessani luki: ”kyseessä on polioinvalidi…” Vammani ollut mitään äidin vammaan verrattuna, mutta minä olin käsitin olevani invalidi, mutta äiti ei moista titteliä hyväksynyt. Vammojemme suuruusero tuli vieläkin näkyvämmäksi kun äiti pääsi Käpylään kuntoutukseen. Kun minulle ehdotettiin kuntoutuspaikkaa Käpylästä vuonna 1996, tuntui mahdottomalta ajatella, että minulla olisi mitään asiaa paikkaan, jossa oli oikeasti vammaisia. Eihän minua loppujen lopuksi vaivannut muu kuin kipu ja sekin oli subjektiivista. Vasta myöhemmin sain tietää, että Käpylä oli aikoinaan perustettu poliovammaisten kuntouttamista varten, joten kyllä me polioselviytyjät aidosti kuulumme sinne.
Moottoripyörätuoli
Kuntoutuksen jälkeen äiti muutti rivitaloasuntoon, jonka Samin arkkitehtiystävä oli piirtänyt ja Sami oli rakennuttanut. Rahat oli taloon oli saatu äidin matka- tai liikennevakuutuksesta. Asunnossa oli helppo liikkua erikoisella pyörätuolilla, jonka istuinosa oli hammaslääkärituoli ja pohjalla oli liikkuva alusta. Taas insinööritaidon ihmeitä. Äidin sisar ”Tallerina” muutti samaan taloon. Lopettelin opintojani ja otin ensiaskelia työelämässä, joten en juurikaan puuttunut talon elämään. Äitini ja Samin sitkeys auttoivat etujen saamisen taistellussa. Äiti sai jonkinmoista kotiapua, joten Sami pääsi töihin.
Äidin vammautumisesta huolimatta Äiti ja Sami matkustelivat paljon. He ostivat Toyota Hiacen, jonka takaosaan äiti oli helppo kärrätä. He kiersivät ympäri Suomea ja Ruotsissakin. Itse asiassa he matkustivat enemmän kuin minä. Äiti kuunteli sokeiden äänikirjoja, joiden kasetteja ei tarvinnut kääntää kahteen tuntiin. Äiti kirjoitti koneella otsapannassa tököttävän tikun avulla. Elämä ja arki näytti sujuvan.
Pohdintoja vammaisuudesta ja syyllisyydestä
Kun noihin aikoihin keskustelimme äidin kanssa vammaisuudesta, alkoi tuntua, että äiti tajusi monia vammaisuuteeni liittyviä kokemuksia. Äidin eräs kommentti kuitenkin yllätti täysin. Siinä missä olin oppinut tuntemaan itseni lihaheikkouksineni raskaaksi taakaksi muille, äiti ajatteli olevansa hyväntekijä, koska hänen hoitamisensa työllisti ihmisiä. Ajattelin pitkään, että ajatus toisten ihmisten työllistämisestä helpotti vammaisuuden aiheuttamaa syyllisyyttä, mutta aivan viime aikoina olen alkanut epäillä, että kukaties äitini ei tuntenut lainkaan syyllisyyttä toisten vaivaamisesta tai taakkana olemisesta.
Äiti oli tietenkin aivan oikeassa siinä, että vammautuneen ei kuulukaan tuntea syyllisyyttä saamastaan avusta, mutta kaikkein hämmentävintä oli se, että äiti itse syyllisti minua vammani aiheuttamasta vaivasta monin verroin enemmän kuin kaikki muut ihmiset yhteensä. Hän korosti aina sitä, miten vammaisen lapsen asema on loppujen lopuksi helpompi verrattuna vammaisen lapsen äidin ankeaan osaan. On tietysti totta, että lapsen vamma aiheuttaa paljon työtä, kulua, surua ja jopa häpeää vanhemmille, mutta vasta vammauduttuaan itse äiti tajusi, ettei vammaisenkaan osa ole helppo. Vasta vammautumisensa jälkeen äiti lakkasi syyllistämästä minua vamman vuoksi. Vihdoinkin hän näytti tajuavan, että vammasta ei noin vain parannuta pelkällä tahdonvoimalla.
Kun olen viime aikoina kuullut rehellisiä ja kaunistelemattomia kertomuksia tuttaviemme suhteestaan Lilliin, Lilliltä todellakin tuntui puuttuvan taju vastavuoroisuudesta. Häneen pätivät aivan eri säännöt kuin muihin ihmisiin ja juuri se sai minun aivoni umpisolmuun. Kun minulla oli lapsena syntymäpäivä, lahjat olisi äidin mielestä pitänyt antaa hänelle, koska hän oli tehnyt työt eli synnyttänyt minut. Kyse oli osittain leikinlaskusta, mutta kyllä siinä oli totta enemmän kuin toinen puoli. Loogisuuden nimissä olisi odottanut, että hän olisi antanut lahjan äidilleen omana syntymäpäivänään, mutta se ei tullut mieleen.
Liikuntavamma ja luonnevamma
Kun nyt 49 -vuotiaana ajattelen äitiä 45 -vuotiaana neliraajahalvautuneena Lillinä, näen epävakaasta ja huomionhakuisesta persoonallisuushäiriöstä kärsivän vammaisen naisen. Ajattelemattoman ihmisen, joka osasi olla säkenöivän viehättävä joukon keskipiste, mutta joka sähläsi itsensä ja toiset ihmiset toistuvasti vaikeuksiin. Lilli eli suurimman osan elämästään hukassa eikä kyennyt pitämään huolta edes itsestään - saatikka lapsesta ja vielä vähemmän vammaisesta lapsesta. Vasta vammautuminen toi hänelle kyvyn ajatella nenää pitemmälle.
Jos verrataan eri vammoja, liikuntavamma on loppujen lopuksi vähemmän invalidisoiva kuin luonnevamma, mielenterveyshäiriöistä nyt puhumattakaan. Symppaan syvästi niitä lapsia, jotka ovat joutuneet elämään vaikkapa skitsofreniaa sairastavan vanhemman kanssa. Vaikka äitini oli henkisessä mielessä rasittava ja ajatustavoiltaan äärimmäisen hämmentävä, hänen kanssaan saattoi sentään pärjätä, koska hänellä ei ollut harhoja. Vaikka hän häpesi rampuuteni takia minua, en hävennyt häntä. Ehkä riipaisevinta äidin ajattelemisessa on se, että hänellä ei minun mielestäni ollut yhtään oikeaa ystävää. Tuttuja oli paljon ja hän saattoi olla seuran ehdoton keskipiste, mutta hän oli syvästi yksinäinen. Koko vammattoman kautensa hän etsi kontaktia itseensä ja toisiin. On varmasti rankkaa elää yksin autiossa maailmassa.
Kun katson keski-ikäisen naisen silmin pientä Nappisilmää, Nappisilmän elämä on ollut kuin selviytymispeli, jossa toinen toistaan suuremmat yllätykset ja haasteet ovat seuranneet toisiaan. Minulla on tapana verrata elämää jokeen, jossa on välillä melkein puuduttavaa suvantoarkea, mutta välillä tulee pyörteisiä koskia. Näin menneisyyteen katsottuna aika ennen äidin kuolemaa oli koskea kosken perään. Kun arvioin toisaalta polion ja toisaalta äitini tuottamaa kuormaa, äidin luonnehäiriö aiheutti 80% kokemastani stressistä, polio 20%. Osuuksia ei voi kuitenkaan arvioida näin, koska äidin luonnehäiriö vaikutti tapaan, jolla suhtautui polioon ja sitä kautta laskettuna polion osuus on suurempi. On hätkähdyttävää tajuta, että yli 90% siitä pilkasta ja mollaamisesta, jota olen kokenut lihasheikkouteni takia, on tullut äidiltä. Ja näistä kaikista ihmisistä äiti on se, joka halvautui kaulasta alaspäin. Onko se karma sittenkin olemassa vai jäävätkö muut pilkkaajat vain huomaamatta? Yritänkö minä syyllistää ja vastuuttaa äitiä hänen vammautumisestaan, kuten äiti vastuutti minua. Pohjimmiltani uskon, että äidin onnettomuus johtui lopulta rämäpäisestä ajotavasta.
En sääli Nappisilmää, koska Nappisilmällä on pohjalla olla todella vahva elämänhalu. Joku minua hoitanut lääkäri oli sanonut isälle, että alkuperäinen toipumiseni poliosta perustui elämäniloon. Tutkimusten pohjalta tiedetään, ettei elämän kovuus haittaa, jos ihmisellä on kyky selviytyä haasteista. Elämän koskien pyörteisiin joko hukkuu tai sitten siitä selviää jatkoon entistäkin melomistaitoisempana. Tähän saakka voimavarani ovat riittäneet, mutta jokaisen ihmisen kestokyvyllä on raja. Jokainen on haavoittuvainen.
Halvaus – yhdistävä elämys
Tuntui uskomattoman epätodennäköiseltä, että samassa perheessä sekä tytär että äiti kokevat neliraajahalvauksen. Toinen pysyvänä, toinen siitä toipuen. Halvauksen kokeminen on erikoinen elämys eikä sitä kokemusta voi ymmärtää, ellei ole itse kokenut samaa. Se on todella rankkaa, kun makaa liikuntakyvyttömänä petin pohjalla ja lääkäri tietää paremmin mitä kuuluu, onko kipua vai ei ja miten minun pitää tuntea ja tehdä.
Tilannetta kuvaa vitsi sota-ajalta. Lääkäri kulkee kenttäsairaalan teltassa ja sanoo, ”toi on kuollu, toi on kuollu jne”, kunnes nurkasta kuuluu hento ääni: ”en mää viäl o kuollu”, mihin hoitaja tokaisee: ”Oo hiljaa, kyl lääkäri sen paremmin tietää”. On todella rankkaa maata halvaantuneena ja kukaties vielä puhekyvyttömänä, ja kuulla miten lääkärit puhuvat yli ikään kuin olisin esine tai jo kuollut raato. Olin kokenut tuon tilanteen ja sen kokemuksen perusteella ymmärsin äitiä sanattomalla tavalla. Kuka tahansa kestää halvausta hetkellisesti, mutta äidin tuskaa voi vain kuvitella, kun hän vähä vähältä tajusi, että tila tulisi jatkumaan viikko, kuukausi tai vuosi kaupalla.
Lääkäreiden armoilla
Puhuimmekin äidin kanssa kahdestaan siitä, miten lääkäriksi ja hoitajaksi opiskelevat tulisi yllättäen lamata pariksi kolmeksi viikoksi vailla tietoa siitä, mikä heihin iski ja toipuvatko he koskaan. Heidät pitäisi panna makaamaan hiljaiseen ja hämärään huoneeseen, jotta he tietäisivät, kuinka rankalta ärsykkeiden puute tuntuu. Vasta tuon kokemuksen jälkeen heillä olisi kanttia arvostella esimerkiksi eutanasiaa toivovaa halvaantunutta ihmistä, joka on saattanut elää sitä elämää jo vuosia. Liityin keväällä 1985 perustettuun EXITUS ry:n jäseneksi ja olin sen ensimmäisessä hallituksessakin, koska halusin tietää, miten voi päättää päivänsä sairaalassa. Laadin aivoinfarktin tai muun vastaavan tilan varalta hoitotahdon, jossa määrittelen hoidon peruslinjat sekä henkilöt, jotka voivat päättää puolestani, jos hoitolinjan suhteen tulee epäselvyyttä.
Eutanasiakirjasta Final Exit luin lääkärivitsin, joka kuvasi osuvasti tuolloisia tuntojani. Lääkäri oli kuollut ja ajatteli kiireisenä miehenä ohittaa taivaan portilla olevan jonon. Pyhä Pietari puuttui kuitenkin tilanteeseen sanomalla, että täällä kukaan ei etuile. Lääkäri meni kiltisti jonon jatkoksi ja hiiltyi täysin, kun jonon ohi asteli valkotakkinen mies stetoskooppi kaulassa. ”Täällä ei pitänyt kenenkään etuilla”, protestoi lääkäri. Pietari totesi kuivasti: ”Jonon ohittaja on Jumala ja hän leikkii mielellään lääkäriä.”
Äidillä oli paljon katetroinnista johtuvia virtsatietulehduksia, jotka aiheuttivat useita vaaratilanteita kuten virtsateiden kalkkeutumaa ja tukoksia. Suomalaisen ja israelilaisen hoitokulttuurin ero näkyi siinä, että Tel Hashomerin sairaalan kuntoutusyksikössä aloitettiin heti virtsarakon säännöllinen tyhjentäminen virtsarakkoa päältä päin läpyttämällä. Israelissa hänen virtsarakkonsa ehti oppia kuuden tunnin välein tapahtuvan tyhjentämisen. Israelilaiset pitivät Suomea hoidon takapajulana ja joten äidille teroitettiin ja painotettiin menettelyn jatkamisen tärkeyttä, koska muuten virtsatulehdusten vaara oli jatkuvasti vaanimassa. Kun äiti sitten lennätettiin Töölön sairaalaan, hän koitti selittää saamaansa oppia, mutta hänelle laitettiin kestokatetri äidin kiivaista vastalauseista huolimatta. Vasta kun äiti vuoden kuluttua siirrettiin Käpylään, läpsyttely aloitettiin uudelleen, mutta silloin oli hänelle oli jo ehtinyt syntyä krooninen virtsatulehduskierre, mikä hänet lopulta tappoi aivopaiseen muodossa. Minua kosketti äidin avuttomuus. Hän ei voinut nenäänsä raaputtaa eli hän oli täysin avuton ja sitten joku muu päättää, että virtsarakon läpsytystä ei käytetä. Luulisi, että siinä halkeaa kiukusta.
Tunnustuksia ennen kuolemaa
Lääkärilakon aikaan 1984 äiti sai omituisia oireita. Kehon lämpötila sahasi lyhyen ajan sisällä 34 asteesta yli 40 asteeseen. Myös verenpaine vaihteli hyvin alhaisesta pilviin. Äiti pääsi pienen taistelun jälkeen sairaalan kroonikko-osastolle ja puhui enimmäkseen sekavia. Lääkärilakon takia äitiä ei voitu kunnolla tutkia eikä oikein tiedetty, mikä häntä vaivasi, mutta siihen käsitykseen pääsin, että loppu olisi luultavasti lähellä. Pyysin, että minut kutsuttaisiin paikalle, jos ja kun kuolema näyttää tulevan.
Viimeisenä keskiviikkona ennen kuolemaa äidillä oli verrattain tolkukas hetki, joten kerroin reputtaneeni toistamiseen insinööriajossa ja saaneeni maisterin paperit. Äiti sanoi pitäneensä minua ennen onnettomuuttaan tylsänä, mutta onnettomuuden jälkeen hän kertoi löytäneensä mielikuvien sisäisen maailman. Hän kertoi etsineensä onnea ulkoa, vaikka se löytyi sisältä. Hän kertoi nyt ymmärtävänsä, ettei pääni ja elämäni ollutkaan tyhjä, vaikka se hänen silmissään siltä näytti. Tuntui, että hän vihdoinkin ymmärsi minua ja hän tuntui olevan ensi kertaa oikeasti onnellinen siitä, että olen olemassa. Tosin jo seuraavassa lauseessa hän valitteli, että saan häneltä perinnön ilman, että olen tehnyt tai uhrannut sen eteen mitään. En vielä silloin tiennyt, että Samilla ja äidillä oli vanha avioehto, jonka nojalla olisin äitini ainoa perijä.
Kasvokkain kuoleman kanssa
Lauantaina 14.4.84 sain pyynnön tulla pikaisesti sairaalaan. Äiti olisi kuolemassa. Äiti oli sekava enkä tiennyt oliko hän tajuissaan. Äidin pupillit reagoivat kun panin kasvoni lähelle hänen kasvojaan. Tuntui kuin hän olisi tunnistanut minut. Oli vaikea uskoa, että nyt hän oikeasti kuolisi. Hän hengitti aina vain hitaammin, kunnes hengitys loppui kokonaan. Olimme kaikki paikalla, Sami, Tallerina, minä ja Ari. Lääkärin todettua kuoleman, Sami totesi tupakalle mennessään katkerasti: ”Kun se Vladivostokin junamatkakin jäi tekemättä.”
Menimme jo pois sairaalasta, kun halusin nähdä äidin vielä uudelleen. Serkkuni Mirka tuli mukaan. Melkein 46 vuoden iän saavuttanut äitini oli siirretty pesuhuoneeseen, missä hän makasi lukkojen takana alusastioiden yms. esineiden ympäröimänä. Kaunis valo tulvi sisään yläikkunasta ja huone tuntui kappelilta.
Nostin paperilakanaa äidin kasvoilta. Hän näytti kerrankin onnelliselta ja viisaalta. Kaikki, kireys oli kasvoilta poissa. Hän oli vielä haalea ja minusta näytti, että hän hengitti vielä, vaikka tiesin, ettei hän hengitä. Olin aina tottunut näkemään hänet hengittävänä ja aivoni jatkoivat tuttua linjaa. Äidin onnellinen ilme sai kateuden iskemään: minäkin haluaisin kuolla. Sitten tajusin, että saahan minä ihan varmasti kuolla. Mikään eikä kukaan voi viedä minulta sitä kokemusta. Kuolemanpelko katosi kokonaan. Viimeinen hyvästely oli tärkeä hetki. Surullisen haikea ja samalla vapauttava. Harmigeneraattori ja jännitysmomentti oli todellakin poissa. Oliko niin, sekä minä että äiti koimme toinen toisemme taakkana.
Sami muutti meidän asuntoomme ja me Arin kanssa muutimme äidin, tai oikeastaan vielä pankin omistamaan asuntoon - asunnosta kun oli vielä paljon lainaa jäljellä. Elämän katoavaisuus tuli konkreettisesti esiin kun äidin pankkitilit siirtyivät minun nimiini ja äidin nimi pyyhittiin yli kuin sitä ei olisi koskaan ollutkaan. Aluksi tuntui väärältä ja suorataan syylliseltä ottaa hallintaan toiselle kuuluvaa omaisuutta. Mutta koska rahat oli tarkoitettu korvaukseksi vammasta, ajattelin asian niin, että sain Kelan opintotuen loputtua köntän vammaistukea, jonka avulla voin kompensoida heikompaa työ- ja tienaamiskykyäni. Ikään kuin rouva Fortuna olisi antanut tasoitusta elämän selviytymispelissä. Liikenneonnettomuudessa vammautuneet ovat taloudellisesti paremmassa asemassa kuin polion vammauttamat.
