POLIOTARINOITA
Syyllisyyksien sumat
Asiat rennosti ottanut äitini järkyttyi sairastumisestani pahasti. Alkoi ankara syyn, syyllisyyden ja syyllisten etsimisen kausi. Oltiin vihaisia siitä, että Auroran lääkäri ei ollut heti älynnyt ajatella poliota. Mummoni tunsi syyllisyyttä, koska jos hän olisi pitänyt ja tai rokottanut minut Myrskylässä, en olisi saanut tartuntaa. Äitini isä, joka oli esikoislestadiolainen ja pappi oli varma, että sairastumiseni oli Jumalan rangaistus äitini tekemästä abortista. ”Entäs jos” ja ”miksi en tehnyt niin ja näin” -pohdiskelu lievittää avuttomuuden tunnetta, koska jos voi olla jostain vastuussa, on täytynyt olla valtaa vaikuttaa.
Äiti ja isä syyttivät itseään ja muut syyttivät heitä, miksi he eivät vieneet minua rokotettavaksi. Itse olen vakaasti sitä mieltä, että lapsen rokottamatta jättäminen on eräs fyysisen pahoinpitelyn muoto. Ymmärrän kyllä, että äitini pelkäsi itse rokotuksia ja halusi ”säästää” minut ja itsensä rokotuksen kivulta, mutta silti minua sieppaa joka kerta, kun omaa vastuullisuuttaan kehuvat vanhemmat jättävät lapsensa rokottamatta. On hyvä muistaa, että se on lapsi eikä vanhempi, joka kantaa taudin seuraukset loppuikänsä nahoissaan.
Kassisen kummat ennustukset
Hätäpäissään äiti kävi heti sairastuttuani Aino Kassisen luona, joka vakuutti, että tytär paranee täysin ja hänestä tulee suomalainen merkkihenkilö. Äiti luotti tukevasti Kassisen ennustukseen täydellisestä parantumisestani vielä kuolinvuoteellaan 1984, mutta parhaista yrityksistä huolimatta kävi niin, että en voi koskaan parantua täysin eikä minusta myöskään tule sosiaali- ja terveysministeriä, vaikka äiti niin kovasti toivoi. Äiti, sen paremmin kuin minäkään en silloin tiennyt, että Kassinen tunsi henkilökohtaisesti useita polioselviytyjiä, joilla oli ollut pahoja halvauksia, mutta jotka olivat toipuneet hyvin.
Kassisen ennustus, johon superenerginen äitini tietenkin halusi kerkeästi uskoa, vaikutti elämääni varsin pitkään, koska vastuu täydellisestä parantumisesta lipui vähin erin kokonaan minun harteilleni. Äitini korosti, että jos jumppaan täysillä ja uskon tarpeeksi, minusta voi tulla vaikka pikajuoksun olympiavoittaja kuten Wilma Rudolphista, joka oli myös sairastanut polion. Nyttemmin olen tullut siihen tulokseen, että Rudolphilla tuskin oli poliota, mutta hänet diagnosoitiin polion sairastaneeksi. Amerikoissa ihmisille diagnosoitiin herkästi polio, koska polioselviytyjät saivat polion sairastuneen presidentin Franklin D. Rooselveltin junaileman March of Dimes keräyksen ansiosta parempaa rahoitusta hoitoon kuin muilla tavoin vammautuneet. Koska äitini asetti kuntoutumistavoitteeni Vilma Rudolphin mukaan, hän ei antanut paljon arvoa hyvälle kuntoutumiselleni – olihan matka Suomen Vilmaksi vielä valovuosien päässä. Tietenkin tunsin ankaraa syyllisyyttä siitä, että en ole päässyt kuntoutumistavoitteissani edes puoleenväliin.
Lääkärit olivat paranemiseni suhteen äitiä pessimistisempiä. Säätiöltä lähtemisen yhteydessä tapahtuneessa lopputarkastuksessa 31.1.59 äidille valkeni alkuperäisen tilanteeni uhkaavuus. Lääkäri oli paperini nähdessään kivahtanut hoitajalle: ”Taas tässä on väärät paperit. Tämä Nappisilmä ei ikinä kävele.” Lääkäri oli tietysti nolona ja hämillään kun äiti selitti olevansa Nappisilmän äiti. Lääkäri ei enää ollut tunnistanut minua, koska pitkä tumma tukka oli muuttunut rotanharmaaksi ja suuri kalju paistoi takaraivossa. Lisäksi jäseneni vinksottivat sinne tänne. Lausuma romutti lääkärien arvovallan äidin mielestä vuosiksi. Hän uskoi järkähtämättä Kassiseen.
Itkettävä ilmiö ja vakavia ensireaktioita
Minne ikinä sairaalasta päästyäni meninkään, olin raskaine jalkatukineni ja palettimaisen abduktiolastan eli ns. lentokoneen kanssa niin säälittävän ja ramman näköinen, että herkemmät keski-ikäiset tädit purskahtivat kadulla itkuun. Tämä masensi ja hävetti kauneutta ihannoivaa äitiäni.
Koska äitini ei ollut kovinkaan innostunut sairaalasta pääsemisestäni, mummo tarjosi jälleen kerran apua. Menin Myrskylään toipilaaksi. Kuin ihmeen kaupalla muistan tapauksen, jossa mummo otti minut mukaansa Martta -kerhon ompeluseuraan. Kun tulimme naapuritalon porstuaan, tuvasta kuului iloinen ja vilkas karjalaismummojen kalkatus. Kun mummo avasi oven ja astuimme sisään, huoneeseen laskeutuu leviävä hiljaisuus. Iloiset kasvot muuttuivat minuun päin kääntyessään surullisiksi. Tunsin vastasurua ja syyllisyyttä, koska olin aiheuttanut olemassaolollani näille ihmisille tuskaa ja kärsimystä. Vaikka myöhemmin sain vaivaisuuteni takia esittää runon tai laulun ompeluseurassa, en koskaan unohda ympärilläni ollutta surullisten kasvojen muuria.
Vähitellen aloin uskoa, että minussa on jotain sellaista, joka pelkällä olemassaolollaan aiheuttaa ihmisissä surua ja tuskaa. Jopa syntymäni oli ollut onnettomuus ja vaivaisuus vain lisäsi ympärillä olevien ihmisten surua. En todellakaan tuntenut tuottavani sellaista iloa, mitä aiemmin. Jo pieni lapsi voi aistia nämä asiat ja tuli sellainen tunne, että kaikkien kannalta olisi parempi, jos minua ei olisi. Tai olisi tärkeää, että en näyttäytyisi julkisesti. Aloin sääliä muita, koska he tulivat surulliseksi nähdessään minut.
Toistuvien kauhistelukohtausten perusteella erityisesti lapsi alkaa uskoa, että hänellä on maagisia vaikutuksia toisiin ihmisiin. Lapsi alkaa uskoa, että hän kykenee pelkällä olemassaolollaan pilaamaan jonkun toisen ihmisen päivän. Olisipa ollut mainiota, jos minulle olisi selitetty, että en ollut tehnyt mitään pahaa enkä pilannut kenenkään päivää vaan että olin vain sattunut sairastumaan pelottavaan tautiin. Silloin en tietenkään voinut tietää, että ihmiset ovat itse vastuussa tunteistaan ja he tekevät omilla ajatuksillaan pahan mielen itselleen. Aivan yhtä hyvin he olisivat voineet ajatella itsensä iloiselle mielelle minut nähdessään tai suhtautua minuun täysin samoin kuin muihin lapsiin.
Myrskylän sisukas sankari
Myrskylässä olin ensimmäinen lapsenlapsi ja neuvokasta sinnikkyyttäni ylistettiin. Kun en jaksanut nostaa kättä ylös ovenkahvaan, otin sormilla ovesta tukea kuten hämähämähäkki-laulussa ja siten yletyin ovenkahvaan. Kun jalkatuki painoi jalassa, mutisin: ”painaa se saakeli”, ja sain ankarat suosionosoitukset.
Kivuista huolimatta kipukynnys taisi olla noina aikoina korkea. Kaaduin alastomana nokkospuskaan, jouduin kierimään useita kertoja ennen kuin pääsin kömpimään ylös. Suvussa kerrotaan vieläkin, miten itkuun pärähtämisen jälkeen ähisin ja kiroilin, koska ukon mielestä sinnikkäät sissit eivät itke, Paitsi kiroilua, opin tässä sosiaalistamisessa uskomaan, että sitkeys ja nokkeluus on tärkeä selviytymiskeino.
Kävelyni oli kovin huteraa ja kaatuilin koko ajan. Kuhmuista sanottiin, että siitä se luu vain vahvistuu ja mummo vaihtoi otsassa olevan laastarin kaatumisen jälkeen puhtaaseen ja taas mentiin. Mummo selitti, että pane hyvä tyttö kädet kaatuessa eteen ja eipä aikaakaan, kun sanoin iloisena kädet ruvella, mutta otsa ehjänä: ”Kato mummo nyt minä osasin.”
Opin myös, ettei tuntoaistimuksiin kannata kiinnittää huomiota ja valittaminen ei auta pätkääkään, pikemminkin päin vastoin, koska se saa aikuiset ahdistumaan lisää. Vaikka sen ei pitäisi olla niin, se kuitenkin on niin, että sairastunut joutuu kantamaan sairauden lisäksi myös läheistensä tuskaa ja ahdistusta. Siksi olisi ollut erinomaista, että ympäristöä olisi valmennettu ja tuettu kohtaamaan lapsen kipu. Joskus on tuntunut, että vamman aiheuttamien sosiaalisten reaktioiden käsittely on ollut henkisesti suurempi taakka kuin itse vamma. Erityisesti inhon ja säälin kohtaaminen on rankkaa.
Jumalan julmat suunnitelmat
Äitini suvussa olin rampa tai ihme. Äidin puoleiset sukulaiset olivat kuulemma toivoneet, isoisäpappi etunenässä, että kuolisin pois kuleksimasta, koska ei minusta kuitenkaan mitään tule. Esirukoustyö Jumalan tahdon toteutumisesta oli vahvaa koko suvussa. Kun sitten toivuinkin, sukulaiset arvelivat, että kukaties Jumalalla oli varalleni jokin suunnitelma.
Varsinkin isoisäni tuntui uskovan suunnitelmaan, koska hän suhtautui minuun eri tavoin kuin muihin serkuksiini. Periaatteessa hän piti hyvänä ruumiillista työtä, kun taas akateemisia opintoja hän piti helposti väärälle tielle vievänä. Kukaties siksi, että isoisäni oli saanut sekä insinöörin että papin koulutuksen. Minun kohdallani isoisä hyväksyi psyykkisen työn mukisematta. Olen luultavasti ainoa lapsenlapsi, jonka hän vei kädestä pitäen tutustumaan Helsingin yliopiston kirjastoon. Kukaties hän mielsi minun olevan Jumalan henkilökohtaisessa ohjauksessa. Tämä puolestaan antoi minulle idean, että erityisjärjestelyt ovat minulle mahdollisia ja välttämättömiäkin. Oivalsin, että ei tarvitse elää standardien mukaan ja että on löydettävä omat yksilölliset ratkaisuni.
Röyhkeää henkiparannusta
Ehkä surkuhupaisin esimerkki sukulaisteni ajattelutavasta sattui ollessani 14 -vuotias. Tätini ”Riti” oli innoissaan, koska Suomeen oli tuotettu muistaakseni itävaltalainen ihmeparantaja, joka kuulemma parantaisi mitä tahansa rukouksen voimalla. Riti vaati mukaansa kokoukseen ja pakkohan oli mennä, koska kieltäytyminen olisi tulkittu negatiiviseksi ajatteluksi ja haluttomuudeksi parantua. Jonkin sortin saarnan jälkeen parantaja pyysi sairaita tulemaan etupenkkiin. Kun parantaja tuli kohdalleni, hänelle selitettiin, että vasen jalkani on lapsena sairastetun polion takia 2,5 senttiä lyhyempi. Parantaja huomasi itsekin, että vasen kantapää roikkui ylempänä ja hän veti vasenta kantapäätä alas, kunnes kantapäät olivat tasan. Ympärillä olevat ihmiset huusivat ”Jeesuksen olkoon kiitos! Ihme on tapahtunut!” Ehkä jeesustelijat kertovat vieläkin toisilleen tarinaa tytöstä, jonka luut kasvoivat siinä paikassa rukouksen voimasta.
Parantajan ja jeesustelijoiden siirryttyä eteenpäin nousin pöllämystyneenä seisomaan ja havaitsin oitis, ettei jalkojen pituusero ollut hävinnyt mihinkään. Kun menin kokouksen järjestäneen Leo Mellerin luo sanomaan, ettei jalkojen pituusero oikeasti poistunut, Meller totesi alentuvaan ja hurskaansyyttävään sävyyn: ”Sinä et uskonut tarpeeksi!” Mellerin kommentti oli uskomattoman röyhkeää syyllistämistä. Tai sitten hän on ääliö. Oli syy kumpi tahansa, päätin pysyä hänestä mahdollisimman loitolla. Myöhemmin luin, että Leo Meller oli ollut hengityshalvautuneen Olli Aron kavereita. Luuliko Meller todella, että Aro olisi alkanut hengittää omin voimin, jos tämä olisi vain uskonut tarpeeksi.
Erilaisia asenteita erilaisuutta kohtaan
Toisin kuin voisi luulla, Ritin edustama ajattelutapa on vieläkin varsin yleinen. Tämän alkukantaisen logiikan mukaan sairaus tai vamma on synnin palkka, ja kun syntinen katuu tarpeeksi hartaasti ja tekee parannuksen, vamma tai sairaus parantuu. Tämä ajatuksenjuoksu on varsin julma niitä kohtaan, jotka eivät kaikesta yrittämisestään ja positiivisuudestaan huolimatta pysty parantumaan. Sairauden tai vamman pysyminen on kuin polttomerkki, joka näyttää kauas, että tämä ihminen on paatunut ja tätä häpeää yritetään peitellä kaikin keinoin. Jotkut polioselviytyjät on pantu kirjaimellisesti kaappiin tai peräkammariin siksi aikaa, kun talossa on käynyt vieraita.
Lääketieteellinen ajattelumalli on sentään armollisempi, koska siinä ihminen nähdään rikkinäisenä koneistona, jota leikkaamalla, lääkitsemällä ja kuntouttamalla systeemi saadaan takaisin käyntiin. Minua hoitaneet ortopedit olivat tämän ajattelutavan kannattajia - he hoitivat luitani ja niveliäni ikään kuin olisin ollut Pinokkio. Sana invalidi eli epäkelpo kuvastaa tätä ajattelua samoin kuin puhe raajarikoista, jotka ovat ihmisiä, joiden raajat ovat rikki.
Ihmisoikeusliikkeen mukana kehittynyt vähemmistöajattelu lähtee siitä, että vika ei ole erilaisessa ihmisessä vaan yhteiskunnassa, joka ei sulata vähemmistöjä. Esimerkiksi homoja ei ole tarvitse terapoida ainakaan seksuaalisen suuntautumisen vuoksi, koska he ovat terveitä. Sen sijaan homofobiset ihmiset tarvitsevat hoitoa. Vaikka vammaisessa ihmisessä onkin lääketieteellisen ajattelun mielestä vikaa, ei ole vammaisen syy, jos hän ei pääse haluamiinsa paikkoihin. Vika on arkkitehdissa tai rakennuttajassa, jos talossa ei ole pyörätuoliluiskaa tai invavessaa. Ollakseen tasavertainen muiden kanssa, vammainen tarvitsee tasoitusta, kuten tapahtuu esimerkiksi herrasmieslajissa golfissa. Mallin puute on siinä, että kaikki ihmiset eivät suinkaan ole herrasmiehiä ja –naisia. Heidän kanssaan on elettävä, mutta työtä tasa-arvon saavuttamiseksi on jatkettava.
