POLIOTARINOITA
Ensitieto myöhäisoireista
Polio tuli takaisin elämään muutimme Helsingistä vuonna1988 radanvarren pikkukaupunkiin saadaksemme suuremman asunnon. Paikallislehdessä oli ilmoitus, jossa polion sairastaneita kehotettiin ottamaan yhteyttä terveyskeskuslääkäri ”Muikkuun”. Soitin annettuun numeroon kertoen heti kättelyssä ihastukseni siitä, että meitä polion sairastaneita oli vihdoinkin muistettu. Koska olin taas kerran tutustunut yltiöpositiiviseen ajatteluun, jonka mukaan kaiken, mitä pystyy kuvittelemaan voi myös saada, suunnittelin pientä kunto-ohjelmaa jalkojen saamiseksi yhtä paksuksi. Vasen reisi oli vuonna 1977 ollut 3 senttiä ja sääri 2 senttiä ohuempi kuin oikean jalan vastaavat mitat.
Koska olin tehnyt äidin kuoleman yhteydessä paljon psyykkistä työtä, olin innokas jakamaan keksimiäni ideoita. Mutta kun kerroin olevani neliraajahalvauksesta ja hengityshalvauksesta huolimatta hyvässä kunnossa, Muikku vastasikin: ”Joo, monet poliopotilaat ovat olleet pitkäänkin hyvässä kunnossa, mutta sitten romahtaneet ja joutuneet hengityskoneeseen.” Sain kuulla, että minua uhkaa post-poliosyndrooma eli polion myöhäisoireet. Siihen asti olin luullut vakaasti, että polio oli kohdallani ohi ja voitettu. Arvelin eläväni loppuiän melko hyvässä kunnossa, tosin särky ja kipu seuranani. Nyt Muikku antoi ymmärtää, että voisin minä hetkenä hyvänsä joutua hengityskoneeseen, mikä kammotti minua aivan erityisesti. Voisiko polio uusia. Olin iloinen mennessäni soittamaan puhelua, mutta kun puhelun jälkeen ilmaannuin mieheni työhuoneen ovelle, Ari kysyi huolissaan, mitä minulle on tapahtunut. Olin ollut aivan harmaa.Kävin Muikun vastaanotolla ja hän kaatoi lisää kylmää vettä niskaan. Sinänsä hän puhui täyttä asiaa, kun hän varoitti minua ylirasittamasta itseäni, jotta liikehermot eivät nääntyisi taakkansa alle. Ehkä hän oletti, että olen selvillä polion myöhäisoireiden mekanismista. Oli miten oli, se tapa, jolla hän kertoi huonot uutiset ei todellakaan ollut paras mahdollinen. Suosittelen lämpimästi lääkäreille poliiseille, papeille ja miksi ei kaikille muillekin Robert Buckmanin Kirjaa How to Break Bad News A Guide for Health Care Professionals. The Johns Hopkins University Press, Baltimore 1992.
Taas kipu ohitettiin
Kaikkein turhauttavinta oli kuitenkin se, että samaan aikaan kun Muikku ennusti pikaista romahdusta, hän ei reagoinut mitenkään, kun mainitsin kivuista. Ehkä kipu ei vielä tuolloin kuulunut polion myöhäisoireisiin. Kuitenkin ongelmani numero 1,2,3,…20 olivat säryt. Ajatus nopeasti pyörätuoliin tai ventilaattoriin joutumisesta oli niin murskaava, että yritin olla ajattelematta asiaa. Silti yön hiljaisina tunteina kauhu hiipi mieleeni. Koska halvaus oli yllättänyt minut jo kerran, miksi se ei voisi tapahtua minulle uudelleen.
Onneksi satuin tuntemaan meditaatioharrastuksen vuoksi polion sairastaneen lääkärin (poliotarinoissa Sisupartiolainen). Hänen kanssaan keskustelemalla pääsin takaisin tasapainoon. Hän selitti, että polion myöhäisoireet johtuvat todennäköisesti siitä, että akuutin poliovaiheen henkiin jättämät selkäytimestä lihassoluihin tietoa välittävät hermosolut ottavat hoitaakseen ilman hermotusta jääneitä lihassoluja, mikä aiheuttaa toipumisen akuutista halvauksesta. Ihminen tulee melko hyvin toimeen jopa 20%:lla alkuperäisestä hermosolumäärästä, mutta kun polion puremat sankarihermosolut lopulta kuolevat rasitukseen tai silkkaan vanhuuteen, yhden hermosolun kuolema aiheuttaa polioselviytyjälle suuremman lihassurkastuman kuin niille ihmisillä, joilla on paljon hermosoluja. Lääkäri painotti, että jos onnistuisin säästämään jäljellä olevia hermosoluja, voisin hyvässä lykyssä köpötellä vielä 70 -vuotiaana.
Sain kuitenkin heti perään kylmää vettä niskaan, kun luin paikkakunnan terveyskeskuksen fysioterapeutilta saamani myöhäisoireita käsittelevän artikkelin. Reippaana tyttönä päätin lukea artikkelin junassa matkalla Helsinkiin. Artikkeli oli kirjoitettu niin kolkosti kuin vain neurologi voi kirjoittaa ja se oli täynnä ikäviä suggestioita. Tuntui niin julmalta, että kun olin lapsena saanut vakavan taudin ja olin tehnyt valtavasti työtä kuntoutuakseni, nyt tulisi post-polio, joka veisi minut takaisin nollapisteeseen. En olisi ikinä uskonut, että menisin Helsingin rautatieaseman vessaan itkemään, mutta artikkeli pelästytti minut niin perusteellisesti, että oli pakko.
Pelkojen perkausta mielikuvien avulla
Jossain vaiheessa aloin tutkia, mikä hengityskoneeseen joutumisessa on se tekijä, joka kammotti. Karmaisevimmaksi piirteeksi paljastui hengityskoneen tasainen suhina, jota muistan kuulleeni polion akuutin vaiheen tarkkailussa. Kun ihminen ajattelee erilaisia asioita, hänen hengityksensä muuntuu. Vihaisena hengitämme eri tavoin kuin rauhallisena. Kiimaisena toisella tavalla kuin uutisia katsoessa. Olin ajatellut, että hengityskoneen tasainen hengitysääni merkitsee sitä, että ihminen on aivokuollut, koska aivokuolleen ajatukset eivät muunna hengitystä. Kun tajusin, että hengityskoneen käyttäminen ei merkitse ajattelukyvyn loppumista, lakkasin pitämästä hengityskoneeseen joutumista maailman loppuna. Jos kohta en pidä sitä minään ihannetilana.
Pyörätuolipelkoa käsittelin menemällä hengessäni tulevaisuuteen, jossa käytän pyörätuolia. Kuvittelin eteeni nuoremman itseni kertomassa, miten hän pelkää pyörätuoliin joutumista. Vanhana ja viisaana huomautin, että pyörätuoli on mukava ja näppärä vehje. Vähän kuten auto, jossa on neljän pyörän lisäksi monta tuolia. Olihan nurinkurista, että vanhat mummot kulkivat rollaattorien kanssa, kun terveet kurvasivat autoilla ja siksi on oikein, että huonojalkaiset voivat tulevaisuudessa käyttää lisäjalkoinaan moottoripyörätuolia. Keskustelu tulevaisuuden itsen kanssa on niin mukava ja helpottava, että rupesin siitä paikasta suorastaan toivomaan sähköskootteria, koska sillä pystyisin tekemään pyöräreissuja puolison kanssa.
Vasta 2000 -luvulla oivalsin, että kannattaa ajatella akuuttia poliota ja polion myöhäisoireita kahtena eri ”tautina”. Eräänlaisena ykkös- ja kakkostyypin poliona, joiden välissä on tasannekausi. Akuuttipolio oli dramaattinen, koska muutuin superliikkuvasta taaperosta nopeasti ja äkkiarvaamatta täysin halvautuneeksi. Paranin kuitenkin kuntouttamalla moneksi vuodeksi kohtalaisen hyvin liikkuvaksi. Jälkipolio, jota nyt elän, muistuttaa luonteeltaan enemmän hitaasti etenevää ALS-, MS- tai Parkinsonin-tautia. Polion purema lihasvoima hupenee nopeammin kuin tavallisilla ihmisillä, mutta kaikeksi onneksi rajua romahdusta ei sentään ole odotettavissa. Kun akuuttivaiheessa toimi raju kuntouttaminen, jälkipoliossa se onkin myrkkyä ja paras taktiikka on hermoja säästävä toiminta.
Sijaisvanhempikurssi aktivoi tutkimaan polion tilaa
Aloimme harkita mieheni Arin sijaislasten hankintaa. Kävimme keväällä 1996 sijaisvanhempikurssin, joka kokoontui 9 kertaa 3 tuntia kerrallaan Helsingissä. Eräs sijaisvanhemman vaatimuksista on se, että vanhempi on niin terve, ettei lapsen tarvitse olla vanhemman vuoksi huolissaan. Koska oma jaksamiseni ja kipuni huolestuttivat, päätin selvittää, miten vahva loppujen lopuksi olen ja uhkaavatko myöhäisoireet minua todella. Ei ole mukavaa, jos otamme sijaislapsen ja lapsi joutuu kotiuduttuaan muuttamaan pois, jos rasitus aktivoi hermokuolemia.
Vaikka yleensä kiersin lääkärit kaukaa eli kävin vain hammaslääkärillä ja gynekologilla, nyt otin itseäni niskasta kiinni. Kävin omalääkärin luona sekä yksityisesti neurologin vastaanotoilla. Kun kysyin kivuista neurologilta, hän sanoi vain, ettei tunne yhtään polion sairastanutta, jolla ei olisi niskat jumissa. Neurologikaan ei tuntunut tietävän, mitä kivulle voisi tehdä. Molemmat suosittivat ns. ENMG -tutkimusta ja omalääkäri vielä luutiheyden mittausta, verikokeita yms.Halvauksesta oli kulunut sijaisvanhempikurssin aikaan 37½ vuotta, eli myöhäisoireiden pitäisi tulla, jos ne olivat tullakseen. Vaikka näytän ulospäin terveeltä, tunsin olevani sisältä hauras. Toisaalta koin, että minussa on jotain piilevää äidillisyyttä. Sekin innosti, että Sisupartiolainen piti minua hyvänä äitikandidaattina ja innosti omien lasten hankintaan. Sisupartiolainen oli erikoistunut lasten psykiatriaan, joten kukaties hänkin saattoi nähdä minussa piilevän tukahdutetun äidillisyyden. Pääsimme sijaisvanhempikurssista läpi ja meitä pidettiin hyvinä pitkäaikaisina sijaisvanhempikandidaatteina esimerkiksi seksuaalisesti hyväksikäytetylle 5-8 -vuotiaalle tytölle.
Ainoa, mikä oli kurssin lopussa selvää oli se, ettei lihaskuntoni ainakaan paranisi. Niin kuin ei tietysti muillakaan ihmisillä vanhemmiten. Epäselvää on se, miten nopeasti lihasvoimat heikkenevät. Olin jo tuolloin ymmärtänyt, että lihaksia tulee rasittaa sopivasti. Pitää liikkua niin paljon, että olemassa olevat lihakset pysyvät kunnossa, mutta hermoja ei saa rääkätä äärimmilleen. Mutta mikä olisi optimimäärä ja riittäisikö se sijaislapsen hoitoon.
Kävi yllättäen niin, että kurssin loputtua kolme tyttöä tarvitsi kesällä 1996 kuukaudeksi hoitopaikkaa ja päätimme ottaa heidät saadaksemme tuntumaa sijaisvanhemmuudesta. Nuorin lapsista oli 2½ vuotias ja painoi 16 kiloa. Häntä piti tietysti nostella pytylle ja potalle, joten voimani loppuivat heti kättelyssä. Aloin kärsiä järkyttävistä säryistä, jotka jatkuivat seuraavat puoli vuotta todella ärhäköinä.
Paljastava hermoratatutkimus
Vajaa viikko tyttöjen tulon jälkeen oli ENMG –tutkimus, johon olin jonottanut koko kevään. ENMG tarkoittaa käytännössä sitä, että raajan yhteen lihakseen työnnetään neula, johon johdetaan sähköä. Sitten katsotaan virtaako sähkö toiseen, samaan raajaan tökättyyn neulaan. Tutkimuksen jälkeen itkin varmaan tunnin, koska tutkimus oli varsin epämiellyttävä: jokainen raaja tutkittiin ja neulat työnnettiin syvälle. Mittausten loputtua neurologi sanoi päätään puistaen, että hermostossani on ollut valtava myrsky, joka on tappanut paljon hermoja, samaan tapaan kuin myrsky tekee selvää jälkeä metsästä. Onneksi mitään aktiivista hermokuolemaa tyyliin ALS tai Parkinson ei ollut meneillään, mikä oli hyvä, koska polion sairastaneilla on kaksinkertainen riski saada myös Parkinsonintauti.
Tiesin jo viikon lastenhoitokokemuksella ilman, etten jaksaisi hoitaa pieniä lapsia. Sijaisvanhemmuus olisi ollut ainoa ajateltavissa oleva vanhemmuuden muoto, mutta kokeilukuukausi osoitti, ettei minusta olisi edes siihen. Varsinkin kädet ovat todella heikot. Itse asiassa Ari oli huomannut jo suhteemme alkumetreillä, etten jaksanut pitää kevyttä tukankuivaajaa ylhäällä sitä aikaa, että olisin saanut tukan kuivaksi. Olin kuitenkin oppinut peittämään heikkouteni niin hyvin, että edes Ari ei tajunnut lihasheikkouden todellista määrää ennen kuin asia tutkittiin teknisin mittarein.
ENMG -paperit tulivat parin viikon päästä ja tulos oli ”vahva-asteinen ja laaja-alainen luurankolihasten hermojen vaurion jälkitila”. Tutkimus paljasti, että motoriset yksikköni ovat poikkeuksellisen suuret eli yhden hermosolupiuhan päässä on todella suuri lihassolukimppu äkseerattavana. Koska hermosolun ja lihassolun välinen viestintä tapahtuu kemiallisesti, aloin vakuuttua siitä, että voimieni nopea hiipuminen rasituksen aikana johtuu siitä, että hermosolulta ei riitä kovin pitkään välittäjäaineita lihassoluihin syydettäväksi. Saatan lähteä liikkeelle hyvinkin reippaasti, mutta himmenen nopeasti kuin saunalamppu. Jos kävelen liian pitkän matkan, jalat yksinkertaisesti pettävät alta ja kaadun. ENMG osoitti, ettei minulla ei ole yhtään vahvaa raajaa, vaikka näytän päälle päin vammattomalta. Lääketieteelle kiitos objektiivisista mittareista, koska lääkärit uskovat mittaustuloksiin, toisin kuin potilaan kokemuksiin. Kun kipua opitaan kuvantamaan, kukaties myös kipuihini uskotaan.
Optimikuormituksen tunnustelua
Sijaislapsirevohka kannatti, koska väsynyt äiti sai kuukauden lomaa lasten hoidosta. Lasten mielestä heillä ei ole koskaan ollut niin hauskaa ja he olisivatkin halunneet jatkaa viikonloppulapsina. Ja vaikka tuon kuukauden ylirasitus heijastui ärhäköinä kiputiloina kuukausien päähän, aloin ymmärtää lihasvoimarajoitteisuuteni mekanismia. Pääsin jyvälle, millaisista tekemisistä kipu tulee. Kipujen ongelma oli siinä, että ne tulevat jälkijunassa. Ikään kuin rasitus aiheuttaisi päivän tai parin päästä jonkinlaisen tulehduksen.
Kuten niin monena vuonna aikaisemmin, niskani jymähtivät niin pahasti, että aloin saada huimauskohtauksia, jotka myöhemmin diagnosoitiin osin Menieren taudiksi. Lääkäri määräsi niskahierontaa, mutta kaikenlainen hieronta aiheutti sympaattisen hermoston aktivoitumisen vuoksi voimakasta kuvotusta. Hierottaessa pelkäsin koko ajan oksentavani. Jumpparini komensi minut vesijumppaan, koska käsivoimani olivat huolestuttavasti hupenemaan päin. Kävin sotaveteraanien kanssa jumpassa noin kerran viikossa. Oli tietysti kivaa pärjätä joukossa, mutta se ei juuri mieltä ylentänyt, kun vertaiset olivat 70 -vuotiaita tai siitä ylöspäin. Seura oli kuitenkin hyvää ja saunassa kuuli hauskoja juttuja.
Uhrista projektipäälliköksi
Myöhäisoireiden selvittämisprojekti aiheutti prosessin, jossa kasvoin polion uhrista projektipäälliköksi. Vaikkapa ehkäisyasioissa toimin hyvin aikuismaisesti ja jopa urheasti, mutta kun kyse oli poliosta, jäin kuin lumottuna passiivisena odottamaan, mitä minulle nyt tehdään. Säätiöllä saamani kohtelu oli iskostanut mieleeni todella syvälle, että olen kuin nukke, jolla lääkärit leikkivät. Kun menin 14 -vuotiaana nielurisaleikkaukseen, minua ei itkettänyt lapsen lailla ja tulin sairaalasta omin nokkineni bussilla pois. Mutta kun melkein 40 -vuotiaana minun piti puhua lääkärin kanssa poliosta, muutuin hetkessä itkua tuhertavaksi lapseksi.
Oli todella outoa, että minä, joka neuvoin ja autoin muita ihmisiä päivittäin, muutuin hyytelöksi, kun tuli puhetta poliosta. Olo oli yhtä neuvoton kuin puolitoistavuotiaalla Nappisilmällä. Luettuani 2000 –luvun puolella useita paksuja kirjoja polion myöhäisoireista, olen muuttunut oman kuntoutukseni projektipäälliköksi. Vaikka lihasheikkouteni on lisääntynyt, ymmärrän myöhäisoireiden mekanismin ja tunnen ensi kertaa olevani kehoni pomo. Jos joku alkaa selittää, mitä minun pitäisi tehdä tai tulisi jaksaa, viittaan kommenteille ärtyneesti kintaalla, koska tiedän tietäväni parhaiten jaksamiseni rajat ja minulla on tarvittaessa myös ulkoista näyttöä sanojeni tueksi.
