POLIOTARINOITA
Säätiöllä roikkumista
Vaikka joka paperissa korostetaan, miten virkeä, kiltti ja iloinen lapsi olin, omissa muistoissani tuntuu olevan kovasti avuttomuuden tunteita. Aihetta ehkä olikin, sillä Säätiöllä minua kuulemma roikutettiin pitkiä aikoja taljan varassa vyötäröltä niin, että pää ja lattia osuivat pöytään.
Kivuliasta jumppaa suoritettiin ilman, että kykenin kunnolla rimpuilemaan. Säätiön tulotarkastuksessa lääkäri toteaa: ”Kummassakin lonkassa taipumusta ekstensiokontraktuuraan, mutta kumpikin lonkka menee todella maksimaaliseen fleksioon, vaikka potilas kyllä panee äänekkäitä vastalauseita. Muistakin lausunnoista päätellen tutkimus ja kuntoutus ei ollut hellää sivelyä vaan rankkaa meininkiä. Huomattavaa oli, että alkutarkastuksessa raajoissa havaittiin useita nollalihaksia, mutta vartalolihasten halvauksista ei saatu selkoa.
Paljon vierailijoita
Invalidisäätiöllä ollessani avuttomuuden tunnetta synnytti sekin, että en pystynyt liikkumaan niin hyvin kuin huonetoverit. Minulla kävi paljon vierailijoita. Vanhemmat, jotka olivat tuona Säätiöllä viettämänäni aikana muuttaneet Vallilasta Meilahteen Kuusitielle, kävivät katsomassa. Myös setäni ”Lassi” kävi joka viikko ennen Myrskylään matkustamista voidakseen viedä kuulumiset mummolle. Lispe ja hänen miehensä Reijo kävivät ja Reijo kertoi myöhemmin, että hänestä ennen niin vilkkaan tytön kulku näytti niin surkean vaivalloiselta, että hän ei voinut sitä katsoa. Isäkin itki salaa, kun matka puolapuiden päästä päähän kesti 20 minuuttia.
Vierailijoilta sain paljon makeisia ja varsinkin suklaanappeja, koska minulla on ruskeat nappisilmät. Kun vieras jätti makeisia yöpöydälle, mutta palasi ulko-ovelta takaisin jotain unohdettuaan, makeiset olivat hävinneet huonetovereiden suuhun. Suhtauduin tilanteeseen kuulemma stoalaisen tyynesti - ehkä siksi, että en ole koskaan välittänyt makeisista. Vaikka saattoihan se olla niinkin, että tajusin namujeni lievittävän huonetoverieni koti-ikävää. Vaikka heillä ei pitkän kotimatkan takia käynyt vieraita, saivat he sentään suun makeaksi.
Tyyneyteni ihailu ehkä kannusti minua vaatimattomiin tarpeisiin ja hyväksymään taistelutta sen, että minulta viedään tavaroita, ihmisiä, tekemisiä yms. Luovun herkästi jostain minulle kuuluvasta. En pidä edes ”ryöstetyksi” tullessani kunnolla puoliani. Työtoverini ovat monesti kysyneet minulta, miksi en pidä puoliani ja miksi annan ideavarkaille periksi. Kaipa tähän kokemukseen liittyy opittu avuttomuus. Miten puolustat namusia, jos et pääse liikkumaan.
Mallipotilaan naamio
Niin lukemieni sairaskertomusten kuin sukulaisteni tarinoiden mukaan olin erittäin innokas ja sinnikäs kuntoutuja. Puhe palasi ensimmäisenä. Ilmeisesti nokkelat ja pikkuvanhat puheeni tekivät minusta osaston lemmikin, joten olin hoitajien sylissä, kun osastolta tehtiin uutispätkää. Opin nopeasti, että reippaan mallipotilaan rooli sekä taito miellyttää hoitajia ja terapeutteja on tärkeä selviytymistekijä sairaalayhteisössä. Tajusin intuitiivisesti, että hoitaja on riippumattomampi ja hänellä on valtaa. Sairaala on hoitajalle vain yksi elämänpiiri perheen ja muun elämän kupeessa, mutta pitkäaikaiselle lapsipotilaalle osasto on koko maailma. Potilas on avuton ja alakynnessä. Jos aikoo selviytyä ja saada edes jonkinlaista elämänlaatua, on parasta oppia olemaan hoitajilleen mieliksi. Sosiaaliset taidot ja kaunis käytös ovat tietenkin hyvä asia, mutta entä sitten, kun potilas välttää hänelle tärkeiden asioiden puheeksi ottamista siksi, että hän pelkää katkaisevansa hyvän suhteen häntä hoitavaan ihmiseen?
Mallipotilas tekee kiltisti kaiken, mitä terapeutti ehdottaa. Hän yrittää hyötyä hoidosta ja koettaa keksiä jotain paranemista, jotta hyvää tarkoittavalla ja auttamishaluisella terapeutilla olisi hyvä mieli ja hoitaja tuntisi itsensä tarpeelliseksi. Mutta pohjimmiltaan terapia ei ole hoitajan auttamistarpeen tyydyttämistä. On todella tärkeää, että potilas voi ottaa puheeksi häntä polttavat ongelmat riippumatta siitä, onko hänen hoitajansa niistä kiinnostunut, tai pitääkö hoitaja niitä oleellisina ongelmina vai ei. Opin mallipotilaan kolme sääntöä: älä valita, parane ja ole kiitollinen.
Halu päästä liikkeelle ja pitkästymistä pakoon
Sairaalassa olo oli tietenkin tylsää, joten jumpparitädin ilmaantuminen tiesi ohjelmaa. Myös mahdollisuus vesijumppaan oli toipumisen edellytys. Vedessä oli helppo liikkua, vaikka voimat olivat olemattomia. Minulle on jäänyt sellainen vaikutelma, että kuntoutumiseni oli paljolti nuoren jumpparin ansiota, koska tämä osasi toimia modernein ideoin ja varsin itsenäisesti ja välittämättä turhan paljon lääkärin prognooseista.
Lääkärisedät ovat papereiden perusteella pitäneet toipumistani hyvänä ja hämmästyttävän ripeänä, mutta niin kauan kuin muistan, olen suhtautunut äärimmäisen epäluuloisesti lääkäreihin, erityisesti vanhempiin, käskevällä äänellä puhuviin lääkärisetiin. Toisaalta on sanottava, että useasti vaihtuvien ja pelottavien lääkärisetien johdolla tapahtunut hoito oli hyvin huolellista ja asiantuntevaa, mikä varmasti vaikutti toimintakyvyn palautumisen asteeseen.
Minulle oli syystä tai toisesta selvää, että toipuminen on lopulta itsestä kiinni. Vaikka muut tekisivät paljon ja yrittäisivät kuinka, lopulta on kuitenkin yksin oman sairautensa kanssa. Jumpparit ja terapeutit tulevat ja menevät. Pitkällä tähtäimellä on ratkaisevinta, mitä itse tekee itsensä eteen. Sama periaate pätee myös psyykkisellä puolella. Myöhemmin olen lukenut alan kirjoista, että kuntoutuja pärjää sitä paremmin, mitä täydellisemmin hän ottaa vastuun omasta paranemisestaan. On tärkeää, että terapeutin halu auttaa potilasta ei tuhoa tai vaikeuta hänen omatoimisuuttaan. Vaikka potilaan oma hoitosuunnitelma olisikin huonompi kuin terapeutin, on aina parempi, että potilas hoitaa itseään omatoimisesti, koska omatoimisuus tukee aktiivista kuntoutujaidentiteettiä. Hyvin usein potilas päätyy hoitamaan hoitajan tarvetta olla tärkeä ja hyödyllinen.
Olin Säätiöllä kolme ja puoli kuukautta.
