POLIOTARINOITA
Ankarat myöhäisoireet
Postpolio-oireeni pahenivat edelleen ja jouduin luopumaan autolla ajostakin, kun alkoi tuntua, ettei käsissä ole enää tarpeeksi voimia. Vuodesta 2000 alkaen alkoivat liikarasittuneet nivelet sanoa sopimustaan irti ja jouduin yhä useammin turvautumaan pyörätuoliin. Ja kun nivelkivut estivät ja vähensivät liikkumista, niin lihasvoima heikkeni entisestään ja siitä on seurannut varsin nopeasti etenevä noidankehä. Nykyään en voi ottaa kuin pari askelta ja silloinkin kivusta irvistellen.
Olen hankkinut pitkät tukisidokset molempiin jalkoihin ja niiden kanssa pystyn jonkin verran kävelemään sisätiloissa ja näin ylläpitämään lihaskuntoa. Sidokset kuitenkin painavat kilon kappale, joten niillä liikkuminen on varsin raskasta ja kömpelöä. Oikeastaan tarvitsisin vain jonkinlaiset yliojennustuet, mutta jostain syystä apuvälinevalmistaja ei ole kyennyt sellaisia tekemään. Niinpä pyörätuoli on nykyään ainoa käyttökelpoinen liikkumismuoto.
Kun ostimme nykyisen asuntomme ja siihen tehtiin tarvittavat muutostyöt, en osannut ajatellakaan, että joutuisin joskus pyörätuoliin. Niinpä asunnossamme olisi nyt tehtävä aika isojakin muutoksia, jotta se soveltuisi pyörätuolikäyttöön. Esimerkiksi kylpyhuoneeseen ei pääse pyörätuolilla, saunan ovesta ei mahdu edes pieni suihkutuoli ja keittiössä ei pyörätuolilla voi tehdä juuri mitään, jääkaappiinkin yllän vain alimmalle hyllylle. Ensi hätään mieheni on tehnyt vanerista pyörätuolille luiskan, että pääsen edes vessassa käymään omin avuin. Tätä kirjoitettaessa on hakemus asunnonmuutostöistä vireillä kaupungilla. Pahoin pelkään, että tarpeellisten muutosten saaminen ei niiden kalleuden vuoksi tule olemaan helppoa.
Oma mies omaihoitajana
Mieheni on ihmeen hyvin sopeutunut siihen, että on vuosien mittaan joutunut oman ruumiillisesti raskaan työnsä ohella ottamaan yhä enemmän vastuulleen kotitöitä ja minun avustamistani. Tällainen rasitus oli varmaan osaltaan vaikuttamassa siihen, että hän pari vuotta sitten sai lievän aivo-infarktin. Tästä jäi sen verran lihasheikkoutta, ettei hän enää voinut jatkaa entisessä työssään, vaan pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle. Olimme jo siihen mennessä kahtena vuotena hakeneet hänelle omaishoidon tuen palkkaa, mutta vasta kun hän jäi eläkkeelle, omaishoidon tuki myönnettiin.
Tällä hetkellä olenkin täysin mieheni avusta riippuvainen. Sopivilla asunnonmuutostöillä ja apuvälineillä saisin paljon omatoimisuuttani takaisin, mutta niiden saaminen on osoittautunut kovin työlääksi ja hitaaksi.
Tällainen kunnon yllättävä ja nopea heikkeneminen on ollut henkisesti todella musertavaa. Tuntuu, että on joutunut palaamaan lähtöpisteeseen, eikä aina tunnu löytyvän voimia jatkaa eteenpäin. Asiaa ei tee helpommaksi se, että on joutunut toteamaan, että lääkärit ja hoito-organisaatiot eivät enää tiedä poliosta oikeastaan mitään. Oma lääkärikin kuuli sanan postpolio -oireyhtymä ensimmäisen kerran vasta minulta. Hän ei ole koskaan edes vaivautunut katsomaan jalkojani ja minua on pompoteltu lääkäriltä toiselle kuin kuumaa perunaa.
Kuntoutukset
Kuntoutusta olen onneksi vielä saanut riittävästi, koska maksajana on Kela. Vuodesta 1997 alkaen olen käynyt allasterapiassa kerran viikossa ja tällainen lämminvesijumppa onkin mitä parasta liikuntaa. Tilanne vaikeutunee huomattavasti, kun täyttää 65 vuotta ja kuntoutuksen maksajaksi tulee kotikunta, joka usein nuukailee näissä asioissa. Tällä lyhytnäköisellä säästämisellä aiheutetaan paljon lisäkustannuksia pidemmällä tähtäimellä, kun kunto heikkenee ja avun tarve vain lisääntyy.
Menetettyjä ihmissuhteita ja uusia ystäviä
Tähän kunnon heikkenemiseen liittyy myös paljon muutoksia ihmissuhteissa.#On tuntunut aika katkeralta todeta, että sukulaiset ja tuttavat eivät ole voineet mitenkään ymmärtää tällaista muutosta. "Vastahan sinä viime vuonna kävelit ihan hyvin, miten se ei muka nyt onnistu", he ihmettelevät ja tulee tunne, että ajattelevat minun vain laiskuuttani siirtyneen pyörätuoliin.
Olen kuitenkin saanut paljon uusia, ymmärtäväisiä ystäviä liityttyäni polioyhdistykseen. Vertaistuki tässä tilanteessa on tuki vailla vertaa. Monenlaiseen muuhunkin yhdistystoimintaan osallistumalla olemme mieheni kanssa saaneet paitsi hyviä ystäviä myös paljon mielekästä tekemistä. Ja nyt meillä on vihdoinkin mahdollisuus ulkoilla yhdessä ja tehdä paljon sellaista, mihin työntäyteisinä vuosina ei koskaan ollut aikaa.
Elämä jatkuu uusin haastein ja mahdollisuuksin.
