Tasapainon löytäminen arjessa
Polion myöhäisoireiden kanssa eläessä on tärkeää löytää tasapaino kehon toimintakyvyn ja henkisten ja fyysisten voimavarojen väliltä, jotta vältytään ylikuormitukselta.
Tavallisessa arjessa samat kehon liikkeet toistuvat useita kertoja päivässä ja arkisista toiminnoista voi tulla keholle ja mielelle merkittävä taakka.
Ei ole olemassa valmista ohjetta, joka sellaisenaan toimisi kaikille. Jokaisen poliota sairastavan täytyy löytää itselleen sopiva kuormituksen määrä. Mikäli omia voimavarojaan ei tunnista, voi käydä niin, että keho ylikuormittuu ja polion myöhäisoireet pahenevat nopeammin.
Fyysiset ja henkiset voimavarat voivat muuttua myös muista syistä, kuin poliosta ja myöhäisoireita saattaa tulla ajan myötä lisää. Silloin on tarpeen arvioida arjen kuormitusta uudelleen tasapainon löytämiseksi.
Vinkkejä kuormituksen vähentämiseksi
Harkitse toimintaa
Arki tarjoaa monia askareita, jotka usein ratkaistaan juurtuneilla tavoilla. Voi olla hyödyllistä pohtia, mitkä päivittäiset askareet ovat raskaita ja voisiko ne hoitaa eri tavalla tai välttää kokonaan.
Jos sinun on esimerkiksi vaikea löytää voimia kauppareissulle, kannattaa pohtia voisiko ratkaisu olla apuvälineen päivitys tai keventäisikö taakkaa, jos tilaat ostokset kaupasta kotiinkuljetuksella. Ratkaisu voi olla myös useamman vaihtoehdon yhdistelmä. Mitä jos tilaisit suurimman osan raskaista ostoksista kuljetettuna, mutta haet itse päivitetyn apuvälineen turvin tuoreen leivän kaupasta.
Jos puseron silittäminen tuntuu raskaalta, ratkaisuna voi olla uusien rypistymättömien puseroiden hankinta, pyytää toista henkilöä silittämään puseron tai vain ryppyisen puseron hyväksyminen.
Uusien ratkaisujen löytäminen voi olla vaikeaa ja vanhoista tavoista on joskus vaikea luopua. Joskus kuitenkin haasteista keskustelu muiden kanssa voi tarjota ratkaisuja, joita itse ei osaa ajatella.
Lepää ja tauota toimintaa
Polion takia väsyt nopeammin ja jos olet täysin uupunut, palautuminen kestää kauemmin. Monien poliota sairastavien voi olla vaikeaa pitää lepotaukoja. Syynä tähän on usein se, että monet poliolaiset olivat lapsena kuntoutuksessa, jossa ohjeistettiin jatkamaan harjoittelua ja muuta toimintaa kivusta ja väsymyksestä huolimatta. Se oli siihen aikaan ja tietoon sopiva toimintamalli, joka on varmasti auttanut monia poliolapsia odotettua pidemmälle. Polion myöhäisoireiden ilmaantuessa sama ajattelumalli ei kuitenkaan enää toimi ja nyt tiedetään enemmän. Voit edelleen tehdä monia asioita, mutta nyt olisi tärkeää keskittyä asioihin, mitkä tuottavat sinulle enemmän iloa ja keventää kuormaa muista asioista.
Voi olla vaikeaa muuttaa toimintatapaa täysin päinvastaiseksi, mikä on toiminut ison osan elämästä. Vaikka olisit tiedostanut uupuvasi aiempaa nopeammin ja helpommin, voi olla vaikeaa myöntää itselleen, että ei jaksa tehdä samoja askareita kuin ennen ja jättää osa niistä tekemättä.
Ongelmana lepäämisen ja tauottamisen kanssa voi myös olla, että et osaa sanoa, milloin olet tehnyt liikaa. Poliota sairastaneet ovat oppineet jättämään huomiotta kehon signaalit fyysisestä väsymyksestä. Siksi joskus voi olla hankalaa huomata, kun keho yrittää viestiä liiallisesta kuormituksesta. Joskus ylikuormitus ilmenee vain väsymyksenä ja kipuna vuorokauden kuluttua toiminnasta ja siksi voi olla hankalaa saada selville, mikä uupumuksen alunperin laukaisi.
Mitä enemmän opit kuuntelemaan kehosi viestejä ja kunnioitat niitä. Sitä helpompaa sinun on välttää pahin kipu ja uupumus.
Harjoitus tekee mestarin
Yksi tapa harjoitella tauottamista on päättää ennalta, että teet jotain askaretta esimerkiksi tunnin. Aseta kello soimaan, kun on aika pitää tauko. Tauosta tekee palkitsevan, jos olet sopinut sen ajalle esimerkiksi kahvihetken naapurin kanssa. Voit myös kääntää ajattelun tauottamisesta toisin ja päättää ennalta myös tauon pituuden ja laittaa kellon soimaan, kun tauko on päättynyt.
On myös tilanteita, joissa ymmärrettävästi priorisoit toiminnan, jonka aikana ei ole mahdollista pitää taukoja ja rentoutua. Yleensä nämä tilanteet ovatkin elämänilon kannalta merkittäviä hetkiä, kuten esimerkiksi lastenlasten hoitaminen. Tällaisten päivien jälkeen voi olla hyvä varata seuraavalle päivälle enemmän lepoaikaa, jotta kehollasi on mahdollisuus palautua.
Puhu ja pyydä apua
Yksi toimintakeino ylikuormituksen välttämiseksi on myös pyytää apua tai kieltäytyä joistain asioista kokonaan. Jos jokin askare vie toistuvasti jaksamisesi äärirajoille, harkitse onko asiaa tarpeellista tehdä ollenkaan itse. Käytännössä avun pyytäminen voi olla vaikeaa, koska poliota sairastaneet ovat kamppailleet koko elämänsä selviytyäkseen omillaan. Voi tuntua nöyryyttävältä pyytää apua omiin päivittäisiin toimiin, mitkä suurimmalta osalta ihmisistä onnistuu ilman minkäänlaista ponnistelua. Toisaalta tulet todennäköisesti huomaamaan, että suurin osa ihmisistä ovat kyllä halukkaita auttamaan, kun sitä vain pyydetään.
Tilannetta voi helpottaa, että kerrot rehellisesti polion aiheuttamista muutoksista kehossasi ja mitä polion myöhäisoireet tarkoittavat. Etenkin jos polion aiheuttama vamma ei ole näkyvissä, läheistenkin voi olla vaikea ymmärtää, mitä käyt läpi.
Käytä apuvälineitä
On olemassa monenlaisia apuvälineitä, jotka voivat lievittää keholle fyysisen toiminnan aiheuttamaa rasitusta. Ottamalla uuden apuvälineen käyttöön ajoissa, pystyt jatkamaan monien asioiden tekemistä, joita muuten joutuisit välttelemään.
Apuvälineen käyttäminen ensimmäistä kertaa voi olla vaikeaa. Jotkut kokevat, että heidän vammansa tuodaan esille, heitä leimataan tai että heidän itsenäisyytensä kyseenalaistetaan. Toisaalta näkyvä apuväline voikin olla suuri apu auttavavan käden saamiseen, koska esim. mahdollinen oven avaaja näkee heti, että apua tarvitaan.
Muista harjoittelu
Fyysinen harjoittelu voi myös auttaa selviytymään paremmin päivittäisistä toiminnoista. Sopiva fyysinen rasitus auttaa kuitenkin myös ylläpitämään olemassa olevaa lihasvoimaa. Harjoittelu ei kuitenkaan saa olla niin raskasta, että se voimien ylläpitämisen sijasta kuluttaa niitä. Siksi poliota sairastaville ei ole olemassa yhtä oikeaa harjoitteluohjelmaa. Parasta on, että fysioterapeutti tekee yksilöllisen harjoitusohjelman kuntoiluun.
Kerro läheisille
Kun huomaat, että et jaksa tehdä samoja asioita kuin ennen, on tärkeää, että kerrot muutoksesta läheisillesi. Kun sairastat postpoliota voi aluksi vaikuttaa siltä, että toimit täysin normaalisti, vaikka oireesi voivat rajoittaa merkittävästi päivittäisiä toimia. Polion myöhäisoireiden ilmaantuminen voi tarkoittaa, että väsyt nopeasti ja joudut säästelemään voimiasi suoriutuaksesi arkisista askareista. Voit joutua ottamaan käyttöön myös uusia apuvälineitä ja siltikin jotkin toiminnat voivat muuttua liian haastaviksi ja myös läheisten on tärkeää ottaa se huomioon.
Poliota sairastaneet ovat oppineet, että itse on selviydyttävä ja siitä ollaan ylpeitä. Siksi avun pyytäminen voi olla vaikeaa ja läheisten voi olla myös vaikeaa nähdä, että uuvut nopeammin ja kärsit kivuista.
Tee yhteenveto arjestasi
On hyvä pohtia, kuinka arkesi sopii parhaiten yhteen kaikkien käytännön asioiden ympärillä. Miten jokapäiväistä elämää hoidetaan parhaiten. Miten kauppareissut, apteekkireissut, siivous, ruoanlaitto, lomat ja vierailut läheisten luona toteutetaan? Milloin läheisten apu tulisi kyseeseen ja mitkä asiat halua hoitaa mieluiten itse.
Keskustelu näistä asioista läheisten kanssa on usein vaikeaa aloittaa, koska se voi aiheuttaa monia epäonnistumisen ja haavoittuneisuuden tunteita. Poliosta selviytyneenä sinut on opetettu toimimaan mahdollisimman lähellä normaalia. Nyt olisi tärkeää ottaa mukaan uusi ja sinulle sopivampi normaali, joka sisältää reilusti joustavuutta ja reagointikykyä juuri sinun tämän hetken tarpeisiin.