Näkökulmia polion myöhäisoireisiin

Kun polion myöhäisoireet (Post-Polio Syndrome, PPS) ”löydettiin” 1980-luvulla uudelleen, Lauro S. Halstead, Julie Silver ja monet muut julkaisivat PPS-kirjoja. Tarkastelu painottui uusiin tai paheneviin halvauksiin kaulan alapuolella, lähinnä raajoissa. Koska kirjat jatkoivat yleistä polionäkemystä, jonka mukaan pääosa polioviruksen aiheuttamista tuhoista tapahtui selkäytimen alueella, kutsun tätä ajatussuuntaa SYdin-linjaksi.
Saksalaisen lääkärin ja polioselviytyjän Peter Brauerin viime vuonna englanniksi ilmestynyt artikkelikokoelma Aspects of the Post-Polio Syndrome on eri linjalla. Brauer yhtyy Richard Brunon PPS-näkemykseen, jonka mukaan polio aiheuttaa raajojen lisäksi tuhoja myös aivorunkoon, väliaivoihin sekä jopa isoaivokuoren liike- ja tuntoaivokuorelle.
Koska Brunon ja Brauerin ajattelu perustuu vahvasti David Bodianin aikoinaan tekemiin havaintoihin, kutsun tätä toista ”PPS-puoluetta” nykyään BBB-linjaksi.

Enemmistöstä vähemmistöön

SYdin-ja BBB-linja ovat ristiriidassa keskenään, koska BBB asettaa perinteisen polioselviytyjäenemmistön vähemmistöön. BBB-linjan mukaan poliovirus aiheuttaa kaikille tartunnan saaneille jonkinasteisen aivotulehduksen, mutta vain pienelle vähemmistölle aiheutuu hermosolutuhoja myös selkäytimessä. Koska poliodiagnoosin saaminen ja sitä kautta poliojärjestöjen jäsenyys edellyttää halvauksia raajoissa tai ainakin kaulan alapuolella, edustamme pientä vähemmistöä ihmisistä, joita polion myöhäisoireet voivat ikävästi kurittaa.
BBB-linja on saanut perinteisissä poliopiireissä ankaraa vastustustusta. Vika tai tuho tasan tarkkaan korvien välissä ei kuulosta kenestäkään mukavalta. Varsinkin kun olemme saaneet ainakin vieraammille vakuutella olevamme henkisesti normaaleja, vaikka kulkumme voi olla metkasti vaappuvaa. Mutta jos polio todella aiheuttaa tuhoja myös korvien väliin, tuhot ja niiden tuomat riesat eivät korjaannu faktat ohittamalla.

BBB-linjan historia

Kun polioepidemiat olivat pahimmillaan, Johns Hopkinsin sairaalan neuropatologi David Bodian teki pääasiassa 1940-luvulla satoja äärimmäisen tarkkoja ja erityisesti hermostoon keskittyviä ruumiinavauksia. Vainajien joukossa oli niitä, jotka olivat onnistuneet välttämään poliovirustartunnan eli heistä ei löytynyt polioviruksen tuottamia vasta-aineita.
Avattujen joukossa oli enimmäkseen tuoreeltaan polioon kuolleita. Osalla heistä oli halvauksia raajoissa, mutta osalla tuhoja oli tuhoja vain aivorungossa. Toiset kuolivat siihen, että poliovirus tuhosi heiltä hengitystä säätelevän keskuksen, jolloin potilas menehtyi hapen puutteeseen.
Toiset taas kuolivat, koska virus tuhosi sydämenlyöntejä hillitsevän tumakkeen, jolloin sydän hakkasi itsensä pakahduksiin. Tai jos poliovirus pääsi iskemään verenpainetta sääteleviin tumakkeisiin, potilaan kuolinsyy saattoi olla liian alhaisen tai pilviin nousseen verenpaineen seuraus. Ja tietenkin avattujen joukossa oli myös polioon viiveellä kuolleita.

Polion 43 maalia

Bodianin tutkimusten hätkähdyttävin löydös on se, että voi tehdä tuhoja jopa aivojen 43:een eri rakenteeseen. Kutsun tuhoutuneita alueita tuonnempana yksinkertaisesti tumakkeiksi, vaikka tuhoutuneet kohdat ovat aivohermoja, valkean aineen hermoratoja tai muita rakenteita. Poliovirusta voikin verrata rypälepommiin, joka tekee eriasteista tuhoa sinne minne se sattuu kulloinkin parkkeeraamaan. Ja koska virus kurittaa tumakkeita sieltä täältä pitkin aivorunkoa, polioselviytyjien kokemat myöhäisoireet ovat erittäin yksilöllisiä ja siksi hankalasti hahmotettavia.
Bodianin tutkimukset jäivät vuosikymmeniksi unholaan. Osin tämä johtui poliorokotteen keksimisestä. Koska polio oli Salkin ja Sabinin rokotteiden avulla ”voitettu”, ei ollut järkeä tutkia infektion vaikutuksia. Ymmärrettävästi kaikki resurssit keskitettiin rokotuksiin ja halvautuneiden kuntoutukseen.
Bodianin työn unohtumiseen johti sekin, että 1950-luvulla tiedettiin vain joidenkin polion tuhoamien aivorungon tumakkeiden tehtävät. Kun polion myöhäisoireet nousivat 1980-luvulla uudelleen esiin, aivoista ja aivojen välittäaineista oli saatu uutta tietoa. Niinpä psykofysiologi Richard Bruno alkoi 1990-luvulla yhdistää Bodian keräämää tietoa uusimpaan tietämykseen. Lisäksi Bruno teki ryhmineen joukon uusia tutkimuksia uupumisoireista kärsiville polioselviytyjille.

Brauerin päivitykset

Vaikka aivotutkimus on ottanut viimeisen 15 vuoden aikana suuria harppauksia, kaikkien Bodianin luetteloimien tumakkeiden roolia ei ole vieläkään pystytty selvittämään. Ja koska tumakkeet voimistavat ja hillitsevät toistensta vaikutusta, niiden keskinäisen vuorovaikutuksen selvittäminen on sekavaa spagettia. Peter Brauerin kirjassa on kuitenkin ansiokas taulukko, jossa hän luettelee kaikki Bodianin listaamat tumakkeet, niiden tehtävät sekä tumakkeiden lukuisat yhteydet muihin tumakkeisiin.

 class='kuva'

Taulukosta paljastuu, että yksi pieni tumake osallistuu moneen eri toimintoon. Esimerkiksi periaqueal gray -tumake torjuu pelkoa ja kipua tuottamalla kehon sisäisiä opiaatteja, mutta lisäksi sillä on myös tehtävä äänen muodostuksessa ja aivohermojen ja vireystasoa säätelevän aivoverkon koordinaatiossa. Toisaalta koko joukko tumakkeita osallistuu yhden toiminnon, kuten esimerkiksi kivun kokemisen, säätelyyn.
Kuvassa 1 on esitetty muutamia polion myöhäisoireita sekä niitä aivojen kohtia, joihin pulmat tavallisimmin liittyvät. Mielenkiintoinen yksityiskohta on se, että kuvotukseen liittyvä alue (area posterema) on se yleisin portti, josta poliovirus pääsee pujahtamaan keskushermostoomme. Liittyyköhän tämä siihen, että nykyään eräs ikävimmistä PPS-oireistani on ankara kuvotus?

 class='kuva'

Kuva 2 on peräisin Brunon artikkelista, joka kuvaa niitä Bodianin löytämiä aivorungon tumakkeita, joihin poliovirus useimmiten iskee. Punaisella merkityt tumakkeet saavat polioviruksen rellestämään itsessään todennäköisimmin. Keltaiset alueet tuhoutuvat monilla ja siniset harvemmilla. Itse taidan kuulua niihin muutamiin, joiden median raphe -tumake sai kunnon kyytiä poliovirukselta, ja siksi olen sekä äärimmäisen kylmänarka että kipuherkkä.

Kuvan 3 viestinä on havainnollistaa aivorungon tumakkeisiin liittyvien välittäjäaineiden runsautta. Kuvasta tietenkin puuttuu monia tumakkeita ja välittäaineita, mutta siihen on koottu polion kannalta tärkeimpiä. Polio on esimerkiksi voinut kurittaa polioselviytyjän mustatumaketta (substantia nigra). Tämä on syynä siihen, että polioselviytyjillä on kaksinkertainen todennäköisyys saada diagnoosiksi myös Parkinsonin tauti. Tauti johtuu mustatumakkeen dopamiinisolujen tuhoutumisesta.

Diagnosointia tehostettava

Koska BBB-linjan mukaan polio on sekä hermolihassairaus että aivorungon ”termostaattitauti”, Brauer on tiukasti sitä mieltä, että polion myöhäisoireiden diagnosointia tulee uudistaa. Kun polioselviytyjä menee lääkäriin, hänellä virheellisesti tulkitaan olevan väsymysoireyhtymä, fibromyalgia, uniapnea sekä jopa levottomat jalat -oireyhtymä. Toisaalta edellämainitut oireyhtymät voivat hyvin olla muinaisen polioviruksen tai jonkun muun aivotulehdusta tuottavan tekijän aiheuttamia.

Brauer on erityisen huolissaan vääristä diagnooseista, koska väärä hoito voi pahentaa polion myöhäisoireita. Erityisen suuressa vaaravyöhykkeessä ovat poliohalvautuneiden sisarukset, koska heistä 80 % on saanut viruksen. Osa heistä on voinut saada hermostoonsa ns. subkliinisiä tuhoja eli huomaamatta jääneitä vaurioita, jotka pahenevat iän myötä. On tärkeä tiedostaa, että lievän polion sairastaneiden oudoilta vaikuttavat oireet voivat perustua polioviruksen alustamiin tuhoihin.

Tilannetta ei helpota sekään, että aivorunkoperäisistä pulmista kärsivä saa hyvinkin helposti JKP- eli jokapaikankipeän-luokituksen. Tai oireet voidaan tulkita psyykkiseksi oikutteluksi. Näin aidot PPS- oireet kuten kylmänarkuus, aivosumumainen uupumus, kipuherkkyys tai epämääräinen hengenahdistus tulevat ohitetuksi, jos ne eivät ihan vielä näy objektiivisissa mittareissa. Kuten tiedetään, polioselviytyjän vuosikymmenien pituinen kokemus omasta kehostaan ei ole lääkärissä minkään arvoinen. Oireet leimataan subjektiivisiksi eivätkä ne kiinnosta ketään, vaikka polioselviytyjät ovat äärimmäisen harvoin luulosairaita – mutta sitäkin todennäköisimmin luuloterveitä.

Miten tähän kaikkeen tulisi suhtautua? Miten polion aivorunkotuhoista kannattaisi kertoa läheisille tai lääkäreille? Vaikka vika on korvien välissä, väärinkäsitysten välttämiseksi satunnaiselle kadunmiehelle kannattaa selittää vanha tuttu tarina: poliovirus teki tuhojaan selkäytimestä lihaksiin meneviin hermosoluihin.

Korvien välissä olevat tuhot eivät ole oleellisia siksi, että polioviruksen kurittamat bulbaariset alueet hoitavat hyvin automaattisia toimintoja kuten hengityksen säätelyä, sydämen sykkeen tiedostamatonta ohjaamista, verisuonien laajenemista ja supistumista, lämmönsäätelyä yms. Koska tuhot kohdistuivat ns. matelija-aivoihin ja jossain määrin ns. nisäkäsaivoihin, kyse ei ole kovinkaan henkevistä toiminnoista.

Hyytävää luettavaa

Kaiken kaikkiaan Brauerin kirja on erittäin hyytävää luettavaa. En tiedä, johtuuko se kolkosta aiheesta vai saksalaisen kirjoittajan toteavasta ja kylmänkliinisestä tyylistä. Amerikkalaisen Brunon The Polio Paradox oli tyyliltään toiveikkaampi. Saksaa taitamattomana en osaa sanoa, kuinka paljon kirjan kääntäminen englanniksi on heikentänyt kirjan luettavuutta.

Koska Brauerin kirja on koottu artikkeleista, se on yhtä pötköä lukien toisteinen. Eikä kirjaa voi kansantajuiseksi kehua, vaan sen sisältämän tiedon omaksuminen edellyttää laajahkoja perustietoja aivorungon anatomiasta ja toiminnasta. Kirjaa ymmärtääkseni jouduin googlaamaan todella ahkerasti. Se kuitenkin kannatti, koska sitä kautta sain tämänhetkisen tilanteeni kannalta elintärkeää tietoa.

Tuija Matikka

Psykologi ja polioselviytyjä

Peter Brauer: Aspects of the Post-Polio Syndrome. Polio Selbsthilfe 2012.

-ylös-

-takaisin-